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“La Muerte: Un Amanecer” (On Death and Dying)

 

Dra. Elisabeth Kübler-Ross y las 5 etapas del dolor ™ –
Extracto de: “La Muerte: Un Amanecer/On Death & Dying” por la Dra. Elisabeth Kübler-Ross – USA edición
– Cortesía del Dr. Ira Byock – IraByock.org

“En la era posterior a la Segunda Guerra Mundial, como con cualquier otro aspecto de la vida social, el optimismo y el desafío impregnaban la orientación de los Estados Unidos hacia la enfermedad. Después de haber soportado la Gran Depresión, dos guerras mundiales y la Guerra de Corea, la invencibilidad y la perseverancia fueron parte de la personalidad estadounidense que se puede hacer. Una actitud esperanzadora ante la adversidad parecía intrínsecamente virtuosa, parte del estilo estadounidense.

Y había buenas razones para ser optimista. Grandes avances en física, química, ingeniería y, para la mayoría de las personas más importantes, la medicina se producían casi a diario. Las curaciones para condiciones hasta ahora letales como neumonía, sepsis, insuficiencia renal y trauma severo se habían convertido en algo común. La enfermedad fue vista cada vez más como un problema a resolver. El sentido era que la ciencia médica pronto podría detener el envejecimiento y (al menos inconscientemente) posiblemente conquistar la muerte misma.

En esta cultura, los mejores médicos eran los que siempre podían encontrar otro tratamiento para prevenir la muerte. En las décadas de 1950 y 1960, los médicos rara vez admitían cuando los tratamientos no funcionaban y, por lo general, no informaban a los pacientes cuándo los tratamientos adicionales harían más daño que bien. La cultura de los médicos personificó la postura de nunca decir morir, pero los médicos no fueron los únicos en mantener esta pretensión: las personas enfermas y sus familias se coludieron demasiado fácilmente para evitar hablar de morir.

En ese momento, era común que los médicos subtrataran lamentablemente el dolor de los pacientes gravemente enfermos hasta el amargo final (a menudo innecesariamente). Esto se debió solo en parte al hecho de que los médicos estaban mal capacitados en el manejo del dolor y otros síntomas. También se debió a la pretensión conspirativa y soleada que mantenían los médicos, los pacientes y sus familias. Admitir que el dolor de una persona empeora podría significar admitir que su enfermedad empeora.

La cultura médica de la época era altamente autoritaria. Los valores, preferencias y prioridades de un paciente tienen poco peso. Los médicos informaron a los pacientes de las decisiones que habían tomado y los pacientes aceptaron esas decisiones. Además de la destreza que desafía a la muerte y el prestigio que distingue a los médicos más exitosos, la presión de grupo contribuyó al abandono generalizado del dolor de las personas. Mientras que durante las últimas horas de vida la mayoría de los médicos administraban suficiente morfina para evitar que los pacientes murieran en agonía, los temores de levantar las cejas entre los colegas evitaban que muchos de ellos dieran a sus pacientes moribundos suficiente medicación para estar lo más cómodos posible durante los meses que les quedaba de vida.

Sobre la muerte y la muerte de Elisabeth Kübler-Ross desafió el decoro autoritario y el puritanismo de la época. En un período en el que los profesionales médicos hablaron de enfermedades avanzadas solo en eufemismos o comentarios susurrados oblicuos, aquí había un médico que realmente habló con las personas sobre su enfermedad y, más radicalmente, escuchó atentamente lo que tenían que decir.
Kübler-Ross y este libro captaron la atención de la nación y reverberaron a través de las culturas médica y general. El acto mismo de escuchar transmitía enfermedades y moría del ámbito de la enfermedad y de la provincia restringida de los médicos al ámbito de la experiencia vivida y el dominio personal de los individuos. Cuando leí La Muerte: Un Amanecer por primera vez como una estudiante universitaria con el objetivo de una carrera en medicina, me impresionaron las transcripciones de las entrevistas que revelaron el respeto que era evidente en la escucha de Kübler-Ross y su simpatía sin pretensiones hacia los pacientes.

La Muerte: Un Amanecer provocó cambios en los supuestos y expectativas prevalecientes que transformaron la práctica clínica en muy pocos años. Al reafirmar la soberanía personal de las personas sobre la enfermedad y la muerte, el libro de Kübler-Ross provocó una reestructuración radical de las relaciones de los pacientes con sus médicos y otros médicos. De repente, cómo murió la gente importaba. Los pacientes moribundos ya no estaban relegados a las habitaciones del hospital en el extremo más alejado del pasillo. La Muerte: Un Amanecer se le atribuye con razón dar origen al movimiento de hospicio y, por extensión, a la nueva especialidad de hospicio y medicina paliativa, pero los “cambios que se han implementado han impregnado casi todas las especialidades de medicina y práctica de enfermería. Por ejemplo, a fines de la década de 1990, el dolor se convertiría en un “quinto signo vital” que se evaluaría en los hospitales cada vez que se midiera la temperatura, el pulso, la presión arterial y las respiraciones de un paciente.

Sobre la muerte y la muerte también tuvo un profundo impacto en la investigación humana. Ya no se podían objetivar las experiencias de “morir”, ni se podía relegar el estudio de la muerte a componentes histológicos, bioquímicos, fisiológicos o psicológicos. En cambio, el trabajo innovador de Elisabeth Kübler-Ross abrió nuevos campos de investigación sobre el cuidado y las experiencias subjetivas de las personas gravemente enfermas. El interés resultante y la validez de la investigación cuantitativa y cualitativa sobre los cuidados moribundos y al final de la vida aceleraron los avances en psicología y psiquiatría, geriatría, medicina paliativa, ética clínica y antropología.

Aunque estaba inmersa en la teoría psiquiátrica de su época y orgullosa de ello, Elisabeth Kübler-Ross no estaba vinculada por las formulaciones freudianas o jungianas a las experiencias de sus pacientes. En cambio, dejó que “predominaran las voces y las perspectivas de las personas que entrevistó. Sus entrevistas permitieron a las personas explicar con sus propias palabras cómo lucharon para vivir y entender una condición incurable. Las psicodinámicas que más interesaban a Kübler-Ross eran aquellas entre la persona que ahora estaba incurablemente enferma y la persona que hasta ahora había estado bien.

En La Muerte: Un Amanecer, Kübler-Ross delineó las “etapas” de negación y aislamiento, enojo, negociación, depresión y aceptación para describir meticulosamente los estados emocionales que las personas gravemente enfermas experimentaron comúnmente y los mecanismos de adaptación que utilizaron para dar sentido y vivir. Con condiciones incurables.

Popularizados como las “5 Etapas de Muerte™” de Kübler-Ross, han sido criticados por sugerir una progresión formulada de fases a través del proceso de muerte. Cualquiera que lea el libro reconocerá esta caracterización como una representación simplista e inexacta de lo que ella describió. En La Muerte: Un Amanecer, Kübler-Ross dejó en claro que estos estados emocionales y mecanismos adaptativos ocurren en una variedad de “patrones”. Ella relata entrevistas e historias de individuos que experimentaron una progresión natural, aunque nunca fácil, desde la negación inicial y el aislamiento a través de la ira, la negociación y la depresión, y lograron un sentido de aceptación de sus situaciones, o al menos su aceptación. También relata las experiencias de otros en quienes el movimiento de una a otra etapa se estancó en la negación o la ira. Tal como lo ilustran los relatos de las personas que conocemos en La Muerte: Un Amanecer, es común, y normal, que las personas enfermas luchen de manera continua con las molestias, discapacidades, fatiga y dependencia física de la enfermedad y el impacto del enfoque de la muerte. Aprendemos que algunas personas pasan por la negación o la ira solo para que estos estados emocionales se repitan más adelante a medida que avanza la enfermedad. La vida emocional es compleja, y las entrevistas en La Muerte: Un Amanecer revelan que a veces pueden coexistir estados aparentemente incompatibles, como la negación y la aceptación.

Tan importante como han sido sus impactos en la atención médica y la investigación, la influencia cultural de La Muerte: Un Amanecer se extiende a las formas fundamentales “en que los estadounidenses han llegado a comprender las enfermedades y las muertes.

Vale la pena señalar cómo Kübler-Ross publicó los hallazgos en La Muerte: Un Amanecer. Aunque la investigación ciertamente mereció la atención de una audiencia médica, ella eligió escribir para el público en general. Es muy posible que haya entendido que “el medio es el mensaje”, como afirmó Marshall McLuhan, otro visionario, en su libro de 1964 Understanding Media: The Extensions of Man.

No sé cuán plenamente Kübler-Ross pretendía que La Muerte: Un Amanecer provocara un movimiento cultural para mejorar la atención al final de la vida y restaurar la enfermedad y la muerte al dominio apropiado de la vida personal de las personas. Pero eso es lo que hizo. De hecho, la revista Life en ese momento se refería al libro como “Una lección profunda para los vivos”. Exactamente.

Los temas atemporales dentro de la experiencia humana única de la enfermedad, sabiendo que la vida de uno terminará algún día, hacen que La Muerte: Un Amanecer sea relevante para los lectores de hoy. Como médico, me sorprende lo lejos que hemos llegado y, sin embargo, lo lejos que tenemos que llegar para lograr una atención verdaderamente centrada en la persona. Me recuerda “escuchar y acercarnos a los pacientes que están gravemente enfermos en un espíritu de compañerismo y servicio, ya que están en un viaje que ninguno de nosotros elegiría, pero todos debemos viajar eventualmente.
Al releer La Muerte: Un Amanecer como profesional, una vez más sentí su impacto a nivel personal, como una persona que también es hijo, hermano, esposo, padre y abuelo.

Las personas que nos presentan en La Muerte: Un Amanecer nos recuerdan nuestra propia mortalidad, pero también nos muestran que la forma en que las personas mueren no está predeterminada y puede mejorar o empeorar con las elecciones que hacen y la calidad de la atención que reciben. Vemos algunas de las innumerables formas en que la forma en que las personas son atendidas y mueren afecta a quienes las aman. Después de todos estos años, La Muerte: Un Amanecer sigue siendo un llamado a la acción para escuchar a las personas que necesitan nuestra ayuda y responder con todo el conocimiento y la habilidad que podemos aportar, siempre con humildad, compañerismo y compasión.

Durante la tumultuosa socialmente mediados del siglo XX, un diminuto psiquiatra suizo-estadounidense tuvo la temeridad de dar voz a las personas que se enfrentaban al “fin de la vida”. Elisabeth Kübler-Ross mostró un espejo a los estadounidenses, reflejando sus actitudes, suposiciones y comportamientos hacia las personas que viven con una enfermedad terminal. A la gente no le gustó lo que vieron. A través de La Muerte: Un Amanecer, Elisabeth Kübler-Ross agregó cómo morimos a la agenda de las revoluciones culturales que tienen lugar en los ámbitos del medio ambiente, los derechos sociales y la atención médica.

Las cosas nunca serían lo mismo “. Y todos estamos mejor por eso.

Ira Byock, M.D.
Profesor de medicina
Escuela de Medicina Geisel en Dartmouth
16 agosto 2013

Declaration and Call-to-Action on Palliative Care & COVID-19

Witnessing, with the rest of the world, the overwhelming physical, social, emotional and spiritual suffering COVID-19 is inflicting on infected persons and their families globally;

Recognizing that palliative care is aimed at prevention and management of serious health-related suffering;

Observing with great concern that the persons infected with COVID-19 are isolated from their families, and may never see them again;

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