Projet d'accompagnement en fin de vie dans les prisons dans le respect de la dignité humaine

Le 24 août 2023 a marqué le 19e anniversaire du décès d’Elisabeth Kübler-Ross. Alors que nous prenons le temps de rendre hommage à la vie d’Elisabeth, nous célébrons également la première « remise de diplôme » d’un groupe de douze hommes incarcérés au California Medical Facility, au sein du système pénitentiaire californien. Six d’entre eux ont été condamnés à la réclusion à perpétuité sans possibilité de libération conditionnelle et beaucoup ont passé plus de vingt ans en prison. Ces douze hommes, accompagnés de douze animateurs du Humane Prison Hospice Project, ont participé à un programme de formation au soutien par les pairs en soins palliatifs, l’une des initiatives qu’Elisabeth avait mises en place avant son décès afin de réformer les soins de fin de vie destinés aux détenus. Ce programme pilote a été développé au cours de l’année dernière par le Humane Prison Hospice Project et les Services de santé pénitentiaires de Californie (California Correctional Health Care Services), qui fournissent des soins de santé aux quelque 100 000 personnes incarcérées au sein du Département des services correctionnels et de réinsertion de Californie.

Ces douze hommes, dont six employés de longue date des services d’accompagnement en fin de vie, de prise en charge de la démence ou de soins palliatifs, ainsi que six nouveaux venus dans le programme, ont passé deux mois à suivre une formation sur l’accompagnement en fin de vie, en utilisant les outils créés par Elisabeth pour comprendre la mort, la perte, le traumatisme et le deuil (le leur et celui des autres personnes avec lesquelles ils vivent en prison). Et ils l’ont fait de tout leur cœur, déterminés à acquérir les connaissances nécessaires pour prendre soin de leurs codétenus afin qu’ils ne meurent pas seuls.

Le programme de soins palliatifs du California Medical Facility a vu le jour dans les années 1980, lorsque Elisabeth a fait appel à son ancienne élève et amie, Irène Smith. Irène était une massothérapeute de San Francisco qui avait cherché à proposer des massages thérapeutiques aux patients en fin de vie atteints du sida à l’hôpital général de San Francisco. Les patients atteints du sida étaient devenus au cœur du travail inlassable d’Elisabeth, et elle savait que des personnes mouraient dans des conditions atroces dans les prisons à travers tout le pays à cause du sida également.

Irene a répondu à l’appel d’Elisabeth et s’est rendue au California Medical Center pour apporter son aide à un groupe de soutien aux personnes atteintes du sida, qui a finalement été confié à Nancy Jaicks Alexander, une amie d’Elisabeth, et à son mari Bob. Nancy et Bob ont travaillé sans relâche pour créer un programme de soins palliatifs qui se démarquait de tout ce qui se faisait alors au sein du système pénitentiaire. Ce programme est finalement devenu la référence en la matière. La clé du succès de ce programme a consisté à former des détenus pour qu’ils travaillent au sein de l’hospice, puis à élargir progressivement leurs missions aux unités de soins palliatifs et de prise en charge de la démence.

Jusqu’à la remise des diplômes d’hier, ces intervenants n’avaient jamais été officiellement reconnus ni mis à l’honneur.  Ken Ross, président de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross, membre du comité consultatif du Humane Prison Hospice Project et fils d’Elisabeth, s’est adressé aux nombreuses personnes réunies pour la cérémonie de remise des diplômes afin d’accueillir officiellement ces douze hommes au sein d’une lignée de personnes dont le travail reflète la conviction profonde d’Elisabeth selon laquelle chacun mérite une mort sans souffrance, digne et entourée du soutien de personnes aimantes et bienveillantes.

La vie peut être terriblement difficile pour certains et, comme Elisabeth le disait souvent : « Quand la vie vous passe au broyeur, c’est à vous de choisir d’en ressortir poli ou brisé. » Ces détenus ont fait le choix pragmatique de briller dans un environnement souvent considéré comme propice à l’effet inverse. Et grâce à un simple coup de fil passé il y a 40 ans, tout a désormais changé pour le mieux pour ceux qui vivent et meurent au sein du système pénitentiaire californien.

Sur cette photo, vous pouvez voir l'équipe de l'hospice de la prison Humane, le Dr Michele DiThomas du CCHCS et le président de la Fondation EKR, Ken Ross : Projet EKR « Soins palliatifs dans les prisons » 2023

Photo (de gauche à droite) : Au fond : Fernando Murillo (qui a passé les six dernières années de sa détention à participer à ce programme de soins palliatifs), le Dr Michele DiTomas, des Services de santé pénitentiaires de Californie, Ken Ross et Alistair Shanks, l’un de nos formidables animateurs. Au premier rang : Susan Barber, Lisa Deal et Laura Musselman

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