Conseil d'administration

Ken Ross - Fondateur et président

Président de l'EKR, Ken Ross

Ken Ross, fils du Dr Elisabeth Kübler-Ross, est le fondateur de la Fondation EKR (2006) et son président (2006-2013 et 2018-aujourd'hui). Il a également siégé au conseil d'administration du Centre Elisabeth Kübler-Ross de 1989 à 2005. Ken a été le principal soignant de sa mère pendant les neuf dernières années de sa vie, jusqu'à son décès en 2004.

En tant que président de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross, M. Ross gère les relations avec plus de 80 éditeurs des travaux du Dr Kübler-Ross dans 44 langues, supervise les relations publiques, s'occupe des questions de droits d'auteur et de marques déposées, développe les sections internationales de l'EKR, forge des partenariats stratégiques et conserve les archives de l'EKR. Au cours de son éducation, il l'a accompagnée dans de nombreux voyages à l'étranger, assistant directement à ses conférences et à ses ateliers.

Pour le 50e anniversaire de "On Death & Dying", il a participé à diverses interviews, notamment à Radiolab, à la radio nationale irlandaise, à l'émission "Witness History" de la BBC et à la chaîne de télévision Australian Broadcasting Corp. (ABC), où il a parlé de l'héritage de sa mère. De 2022 à 2023, il a donné des présentations en personne en Équateur, au Guatemala, en Inde, au Mexique, au Népal, à Singapour et en Ouganda pour la Fondation Elisabeth Kübler-Ross. Il a également été nommé membre honoraire de la faculté d'économie de l'Université d'Indonésie (Jakarta) en 2023.

Ken est fier de siéger au conseil d'administration de Open to Hope, ainsi qu'au conseil consultatif du Humane Prison Hospice Project.

Voir Ken Ross sur YouTube.com

Photographe professionnel, il a photographié 112 pays.

http://archive.azcentral.com/news/articles/2008/06/19/20080619sr-kenross0621-ON.html

www.kenrossphotography.com

Auteur de "Real Taste of Life : A Journal" de Ken Ross et Elisabeth Kübler-Ross, 2002

Thé avec Elisabeth par : Ken Ross, Fern Stewart Welch, et Rose Winters, 2009

Membre honoraire de la faculté - Université d'Indonésie, École d'économie

Joan Marston - Membre du conseil d'administration/vice-présidente

Joan Marston est basée en Afrique du Sud et est actuellement consultante internationale en soins palliatifs pour les enfants auprès de PaCCHI - Palliative Care for Children a Humanitarian Imperative ; elle est également ambassadrice mondiale de l'ICPCN pour les soins palliatifs pour les enfants et directrice de l'éducation et du développement pour Sunflower Children's Hospice en Afrique du Sud.

Joan a une formation en soins infirmiers et en sciences sociales et possède 22 ans d'expérience dans le domaine des soins palliatifs pour les enfants. Elle s'est occupée d'enfants lorsqu'elle était directrice exécutive de l'hospice de Bloemfontein et a ensuite fondé l'hospice pour enfants Sunflower en 1998 à Bloemfontein, en Afrique du Sud, ainsi qu'un réseau régional pour les enfants limités dans leur vie, le réseau St. Nicholas Bana Pele, en 2009. En tant que responsable du développement pédiatrique national pour l'Hospice Palliative Care Association of South Africa, de 2007 à 2010, Joan et son équipe ont élaboré une stratégie pour un réseau national de services, favorisant l'augmentation considérable du nombre de services de soins palliatifs pour les enfants en Afrique du Sud. Pendant cette période, elle a été chef de projet pour un programme visant à développer des centres de soins palliatifs pour enfants en Tanzanie, en Ouganda et en Afrique du Sud.

En 2005, des collègues de 15 pays ont créé le Réseau international de soins palliatifs pour les enfants, dont Joan a été la première présidente de 2005 à 2010, avant de devenir la première directrice générale de 2010 à octobre 2016. L'ICPCN compte aujourd'hui des membres dans plus de 100 pays.

Joan a fait partie du groupe qui a élaboré les nouvelles lignes directrices pour la douleur persistante chez l'enfant, ainsi que les lignes directrices pour la divulgation chez l'enfant, pour l'OMS.

Mariée à Richard, elle a deux enfants adultes qui vivent au Royaume-Uni. Membre actif de l'Église anglicane, Joan est ministre laïque de la cathédrale de Bloemfontein et chanoine laïque honoraire de la cathédrale de Blackburn, dans le Lancashire, en Angleterre.

Avocate engagée pour le droit des enfants aux soins palliatifs et au soulagement de la douleur, Joan est convaincue que cet objectif peut être atteint dans le monde entier lorsque les gens partagent leurs connaissances et leurs ressources et travaillent ensemble pour élargir l'accès aux soins palliatifs pour tous les enfants.

Barbara Rothweiler, Ph.D, ABPP - Membre du conseil d'administration/Secrétaire du conseil d'administration

Le Dr Rothweiler, fille d'Elisabeth Kübler-Ross, est une psychologue diplômée, certifiée en neuropsychologie et en psychologie de la réadaptation. En plus d'effectuer des évaluations neuropsychologiques, elle fournit des services de consultation et de liaison, spécialisés dans la réadaptation médicale, mais aussi dans l'ensemble de l'hôpital, y compris les soins palliatifs et l'hospice. Elle est membre du comité de bioéthique de l'hôpital Aspirus Wausau et du comité de soutien du personnel médical. Elle est membre de l'Académie américaine de neuropsychologie clinique, de la Société internationale de neuropsychologie, de l'Académie nationale de neuropsychologie, de l'Association américaine de psychologie et de l'Association de psychologie du Wisconsin. Elle est également membre du conseil d'administration de la Congrégation du Mont Sinaï.

Stephen Connor, PhD - Membre du conseil d'administration/trésorier

En plus d'être directeur d'un hospice et d'une association, il est chercheur, éducateur, défenseur des droits et psychothérapeute, titulaire d'une licence de psychologue clinicien en Californie. Les domaines de recherche du Dr Connor en matière de soins palliatifs comprennent le deuil, le déni, la mesure des résultats et les soins aux mourants fondés sur des données probantes. Il a présidé le conseil d'administration de l'International Work Group on Death, Dying, & Bereavement, fait partie du conseil scientifique du National Palliative Care Research Center et est membre du conseil d'administration de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross et de l'International Children's Palliative Care Network (ICPCN). Le Dr Connor fait partie du comité de rédaction du Journal of Pain & Symptom Management et a publié plus de 175 articles, revues et chapitres de livres évalués par des pairs sur des questions liées aux soins palliatifs pour les patients et leurs familles. Il est l'auteur de Hospice : Practice, Pitfalls, and Promise (1998), Hospice and Palliative Care : The Essential Guide (2009 & 2018), et éditeur de Building Integrated Palliative Care Programs and Services (2017) et du Global Atlas of Palliative Care (2014 & 2020), une publication de l'WHPCA en partenariat avec l'OMS.

M. R. Rajagopal, MD - Membre du conseil d'administration

Le Dr M.R. Rajagopal est un anesthésiste devenu médecin de soins palliatifs originaire du Kerala, en Inde. Il est actuellement président de Pallium Inde et directeur de l'Institut des sciences palliatives de Trivandrum (TIPS), qui est un centre collaborateur de l'OMS pour la formation et la politique d'accès au soulagement de la douleur. L'organisation travaille au niveau national en Inde et a son siège à Trivandrum, dans l'État du Kerala, dans le sud de l'Inde.

Alors qu'il était professeur et chef du service d'anesthésiologie au Calicut Medical College, il a fondé en 1993, avec ses collègues, la Pain and Palliative Care Society (Société de gestion de la douleur et des soins palliatifs), qui propose aux patients démunis une prise en charge gratuite de la douleur et des soins palliatifs. En 1995, ce projet a été déclaré projet de démonstration de l'OMS et s'est développé pour devenir l'actuel Institut de médecine palliative et un réseau de plus de 300 centres de soins palliatifs dans l'État du Kerala. Grâce à cette initiative, les soins palliatifs touchent environ 50 % des personnes dans le besoin au Kerala, alors que la moyenne nationale est de moins de 4 %.

Constatant qu'au cours des dix années suivantes, les soins palliatifs n'étaient guère développés dans le reste du pays, il a fondé Pallium India, une organisation non gouvernementale qui "envisage une Inde dans laquelle les soins palliatifs sont intégrés à tous les soins de santé, de sorte que chaque personne ait accès à un soulagement efficace de la douleur et à des soins palliatifs de qualité, ainsi qu'à un traitement spécifique de la maladie dans le cadre du continuum de soins". La stratégie de l'organisation consiste à "démontrer, éduquer et faciliter" la prestation de soins palliatifs de qualité aux personnes démunies "là où elles se trouvent" avec la participation de la communauté, en proposant des programmes éducatifs et en facilitant l'élaboration de politiques et de programmes dans l'ensemble du pays.

Son initiative a également conduit à l'élaboration d'une politique gouvernementale sur les soins palliatifs dans l'État du Kerala en 2008 et à sa révision en 2019, ainsi qu'au programme national de soins palliatifs du gouvernement indien en 2012. Son travail avec le centre collaborateur de l'OMS Pain and Policy Studies Group (PPSG) à Madison-Wisconsin et avec le programme d'accès aux médicaments essentiels de l'OMS a contribué de manière significative à l'amendement de la loi draconienne sur les stupéfiants et les substances psychotropes (NDPS) de l'Inde par le Parlement indien en 2014. L'organisation collabore avec le gouvernement indien pour l'intégration des soins palliatifs et la mise en œuvre de la politique nationale de santé de 2017. L'organisation prend également l'initiative de rendre opérationnelle l'inclusion des soins palliatifs dans les programmes d'études de premier cycle en médecine et en soins infirmiers.

Le Dr Rajagopal est conseiller à vie de l'Association internationale pour les soins palliatifs (IAHPC). Il fait partie du comité de rédaction de plusieurs revues internationales et a rédigé/édité deux manuels, plusieurs chapitres de livres (dont le Oxford Textbook of Palliative Medicine) et plus de 30 publications dans des revues scientifiques. Il est professeur adjoint d'oncologie globale à l'université Queen's, à Kingston, au Canada.

Le New York Times a publié un article décrivant son travail en 2007. En 2008, l'Association internationale pour la douleur et la dépendance chimique lui a décerné à Philadelphie le prix Marie Nyswander pour ses contributions au domaine de la gestion de la douleur. En 2010, l'Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP) lui a décerné son prix d'excellence pour la prise en charge de la douleur dans les pays en développement, lors du Congrès mondial de la douleur à Montréal. L'organisation internationale "Human Rights Watch" lui a décerné le prix Alison Des Forges. En 2017, un film documentaire intitulé "Hippocratic : 18 Experiments in Gently Shaking the World" (Hippocrate : 18 expériences pour secouer le monde en douceur) a été réalisé sur ses contributions aux soins palliatifs. En 2018, il a reçu le Padma Shri, la troisième plus haute distinction civile décernée chaque année par la République de l'Inde.

Il a récemment publié ses mémoires, "Walk with the Weary".

Mary Spada - Membre du conseil d'administration

Mme Spada apporte plus de vingt ans de connaissances, de leadership et d'expérience pour relever les défis de l'entreprise avec une créativité collégiale, une perspicacité exceptionnelle et une intelligence aiguisée. Mme Spada est un catalyseur de changement très apprécié, sur lequel les dirigeants visionnaires s'appuient encore et encore pour une réflexion originale au service de la planification future, de la gestion de projets complexes, de la structuration des transactions et de la transformation de l'entreprise.

Parmi les engagements récents, on peut citer

• planification d'entreprise et création d'une entité pour une nouvelle start-up dans le domaine de la technologie et des transports
• évaluation des possibilités de partenariat public/privé
• la planification, le financement, la conception et la construction d'installations de calcul à haute performance
• évaluation de la stratégie d'entrée dans l'économie numérique
• la planification et l'animation de sommets de dirigeants pour stimuler l'innovation et aligner les objectifs

Mme Spada gère et dirige toutes les fonctions du cabinet de conseil qu'elle a fondé en 2001, digitale inc. Sous sa direction, le cabinet fournit des services de planification stratégique et de gestion pour soutenir les initiatives et les investissements "à haute performance" de sa clientèle diversifiée et dynamique. Mme Spada a fait ses preuves en matière de réussite pour les entrepreneurs technologiques, les visionnaires d'entreprise, les responsables de la recherche scientifique et les investisseurs privés, dont beaucoup sont des clients et des collègues de longue date.

Mme Spada a été reconnue par la Maison Blanche et la Commission européenne pour sa contribution au soutien de la politique et des réalisations en matière de science et de technologie. Elle a fait la couverture de la rubrique "Money" du quotidien USA Today, consacrée à l'avenir de la technologie, et participe à de nombreux événements et initiatives liés à l'économie numérique. Elle se consacre à l'évolution de nos communautés et de notre société grâce à une réflexion transformatrice et à l'utilisation bénéfique des technologies de rupture.

Mme Spada réside actuellement dans le nord-est des États-Unis avec son mari, ses deux enfants et ses deux énergiques chiens d'eau portugais.