Conseil d'administration

Conseil d'administration

Ken Ross – Fondateur et président

Ken Ross, président de l'EKR

Ken Ross est le fondateur et président de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross, créée en 2006 afin de préserver, protéger et perpétuer l'œuvre de sa mère, le Dr Elisabeth Kübler-Ross, dont les contributions ont profondément influencé la compréhension moderne de la mort, de la fin de vie et de l'expérience humaine. Il a occupé le poste de président de 2006 à 2013, puis à nouveau depuis 2018 jusqu'à aujourd'hui, et a auparavant siégé au conseil d'administration du Centre Elisabeth Kübler-Ross de 1989 à 2005.

De l’enfance à l’âge adulte, Ken a accompagné sa mère lors de nombreux voyages à l’international, assistant à ses conférences, ateliers et interactions avec des patients, des familles, des cliniciens et des formateurs à travers le monde. Ces expériences précoces ont nourri en lui une profonde appréciation des perspectives culturelles sur la maladie, le deuil et la guérison. Au cours de sa vie, Ken s’est rendu dans plus de 112 pays, une expérience qui continue d’influencer sa vision globale et son engagement en faveur d’une formation sur la fin de vie adaptée aux spécificités culturelles et ancrée dans une perspective internationale. Au cours des neuf dernières années de la vie du Dr Kübler-Ross, il a été son principal aidant jusqu’à son décès en 2004. Ces années formatrices ont ancré en lui un engagement de toute une vie à veiller à ce que son œuvre soit perpétuée avec intégrité, pertinence et bienveillance.

Depuis près de quatre décennies, Ken supervise les questions juridiques, de droits d'auteur et de propriété intellectuelle de la Dre Kübler-Ross, assurant ainsi la continuité à long terme et la gestion éthique de ses écrits et de ses enseignements. En tant que président de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross, il dirige les relations publiques mondiales et les partenariats stratégiques ; entretient des relations avec plus de 80 partenaires éditoriaux internationaux dans 44 langues ; soutient 12 antennes internationales de la Fondation ; et gère les archives personnelles et professionnelles du Dr Kübler-Ross. Sous sa direction, la Fondation a mis en place des programmes éducatifs en présentiel dans plus de 20 pays au cours des cinq dernières années.

En 2019, à l’occasion du 50e anniversaire de la publication de*On Death and Dying*, Ken et sa famille ont organisé et fait don à l’université de Stanford d’une importante collection d’archives personnelles et professionnelles du Dr Kübler-Ross, garantissant ainsi un accès à long terme aux chercheurs tout en préservant le contexte historique et humain de son œuvre. Au cours de cette année marquante, il est également intervenu dans de grands médias internationaux — notammentRadiolab, BBC Witness History, la radio nationale irlandaise et ABC Australia — pour évoquer la pertinence toujours d’actualité des travaux du Dr Kübler-Ross dans le domaine des soins de fin de vie contemporains.

Dans le prolongement de sa mission internationale, la Fondation Elisabeth Kübler-Ross a conclu un partenariat avec l’hôpital St. Luke’s afin de lancer, en 2026, un programme communautaire axé sur la compassion à Singapour, en collaboration avec des partenaires gouvernementaux. Ce programme vise à répondre aux besoins de la population vieillissante de Singapour grâce à des initiatives communautaires en matière d’éducation, d’engagement et de soins de fin de vie.

Ken a été nommé membre honoraire du corps enseignant de la Faculté d'économie de l'Université d'Indonésie, à Jakarta, en 2023. En reconnaissance de ses contributions internationales dans les domaines de l’accompagnement du deuil, des soins bienveillants et de la thanatologie, il a reçu laMédaille du mérite en thanatologiedécernée par l’Association mexicaine de physiothérapie et de thanatologie en 2025. Il s’est également vu remettre un certificat d’éloge par le sénateur américain Harry Reid (Nevada) pour son leadership et son engagement au service de la collectivité dans la promotion de la sensibilisation et de l’éducation sur la fin de vie.

Ken occupe également le poste de vice-président de l’association « Open to Hope » et siège au conseil consultatif du « Humane Prison Hospice Project », qui œuvre en faveur de soins empreints de compassion, de l’accompagnement au deuil et du respect de la dignité en fin de vie.

Joan Marston – Membre du conseil d'administration / Vice-présidente

Joan Marston réside en Afrique du Sud et occupe actuellement le poste de consultante internationale en soins palliatifs pédiatriques au sein de l’organisation PaCCHI (Palliative Care for Children a Humanitarian Imperative) ; elle est également ambassadrice mondiale de l’ICPCN pour les soins palliatifs pédiatriques et directrice de la formation et du développement au Sunflower Children’s Hospice, en Afrique du Sud.

Joan a une formation en soins infirmiers et en sciences sociales et compte 22 ans d’expérience dans les soins palliatifs pour enfants : elle s’est occupée d’enfants lorsqu’elle était directrice générale de l’hospice de Bloemfontein, puis a fondé en 1998 le Sunflower Children’s Hospice à Bloemfontein, en Afrique du Sud, ainsi qu’un réseau régional pour les enfants en fin de vie, le St. Nicholas Bana Pele Network, en 2009. En tant que responsable nationale du développement pédiatrique au sein de l’Association sud-africaine des soins palliatifs (Hospice Palliative Care Association of South Africa) de 2007 à 2010, Joan et son équipe ont élaboré une stratégie visant à mettre en place un réseau national de services, favorisant ainsi une croissance considérable du nombre de services de soins palliatifs destinés aux enfants en Afrique du Sud. Au cours de cette période, elle a également occupé le poste de cheffe de projet pour un programme visant à développer des centres phares de soins palliatifs pour enfants en Tanzanie, en Ouganda et en Afrique du Sud.

En 2005, des collègues issus de 15 pays ont fondé le Réseau international des soins palliatifs pour enfants (ICPCN), dont Joan a été la première présidente de 2005 à 2010, avant d'en devenir la première directrice générale de 2010 à octobre 2016. L'ICPCN compte aujourd'hui des membres dans plus de 100 pays.

Joan a fait partie du groupe qui a élaboré, pour l'OMS, les nouvelles recommandations sur la douleur chronique chez l'enfant, ainsi que celles relatives à la divulgation d'informations concernant les enfants.

Mariée à Richard, mère de deux enfants adultes vivant au Royaume-Uni et membre active de l'Église anglicane, Joan est ministre laïque à la cathédrale de Bloemfontein et chanoine laïque honoraire de la cathédrale de Blackburn, dans le Lancashire, en Angleterre.

Fervente défenseuse du droit des enfants aux soins palliatifs et au soulagement de la douleur, Joan est convaincue que cet objectif peut être atteint à l'échelle mondiale si les gens partagent leurs connaissances et leurs ressources, et travaillent ensemble pour élargir l'accès aux soins palliatifs à tous les enfants.

Mariya Vynnytska – Membre du conseil d'administration / Secrétaire du conseil d'administration

Mariya Vynnytska est psychologue, éducatrice et spécialiste du développement international. Elle compte plus de 15 ans d’expérience à la croisée de la santé publique, de la gestion de crise et de la transformation tenant compte des traumatismes. Basée à Singapour, elle a travaillé en Europe, en Asie et en Afrique, en collaboration avec des organisations internationales, des gouvernements, des ONG et des communautés locales, afin de renforcer la résilience, de promouvoir le bien-être mental et d’encourager un leadership empreint de compassion et centré sur l’humain.

Elle occupe le poste de directrice des programmes chez Renovaré (Singapour), où elle conçoit et anime des programmes destinés à accompagner les individus et les organisations dans les transitions complexes, le deuil, la perte, ainsi que dans leur épanouissement personnel et professionnel. Elle est également cofondatrice de THE SOUL, un centre de psychologie ukrainien qui propose des services de rétablissement en santé mentale et un soutien psychologique aux communautés touchées par la guerre — une mission née d’une profonde conviction selon laquelle la guérison est à la fois un droit humain et une responsabilité collective.

Tout au long de sa carrière, Mariya a accompagné des personnes confrontées à un deuil profond, des équipes confrontées à des bouleversements organisationnels et des communautés en situation de crise, en alliant toujours une expertise clinique approfondie, une réflexion stratégique et une véritable chaleur humaine. Ses domaines d’expertise couvrent le deuil et la perte d’un proche, la communication en matière de soins palliatifs, le rétablissement après un traumatisme, la santé mentale au travail et le développement d’un leadership bienveillant.

En tant que conférencière et formatrice, elle a donné des conférences à l'échelle internationale sur les liens entre la santé mentale, la résilience et les soins de fin de vie, et a collaboré avec des médias et des plateformes professionnelles en Europe et en Asie.

Mariya est titulaire d'un diplôme de troisième cycle en psychanalyse clinique, d'un master en communication et journalisme international, ainsi que d'une licence en droit (LLB). Sa formation universitaire, associée à une vaste expérience de terrain, lui permet d'ancrer son travail à la fois dans des données factuelles et dans l'empathie.

En tant que membre du conseil d’administration de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross, Mariya s’engage à perpétuer l’héritage d’Elisabeth, en veillant à ce que la sagesse du deuil, la dignité de la fin de vie et le pouvoir transformateur des soins empreints de compassion parviennent aux individus, aux familles et aux communautés du monde entier.

Barbara Rothweiler, titulaire d'un doctorat, ABPP – Membre du conseil d'administration

Le Dr Rothweiler, fille du Dr Elisabeth Kübler-Ross, est psychologue agréée, titulaire d'une certification en neuropsychologie et en psychologie de la réadaptation. Outre la réalisation d'évaluations neuropsychologiques, elle assure des services de consultation-liaison, avec une spécialisation en réadaptation médicale, ainsi que des prestations à l'échelle de l'hôpital, notamment dans le domaine des soins palliatifs et des soins de fin de vie. Elle siège au comité de bioéthique et au comité de soutien au personnel médical de l’hôpital Aspirus Wausau. Elle est membre de l’Académie américaine de neuropsychologie clinique, de la Société internationale de neuropsychologie, de l’Académie nationale de neuropsychologie, de l’Association américaine de psychologie et de l’Association de psychologie du Wisconsin. Elle est également membre du conseil d’administration de la congrégation du Mont-Sinaï.

Andrew MacPherson – Membre du conseil d'administration

Andrew MacPherson - portraitAndrew est un expert reconnu qui s'intéresse tout particulièrement à plusieurs enjeux liés à la transformation des soins de santé centrés sur la personne, notamment les défis de santé publique que représentent l'isolement social et la solitude, les stratégies de rémunération fondées sur la valeur, la conception d'assurances fondées sur la valeur (V-BID), ainsi que l'amélioration de la prise en charge des maladies en phase avancée et des soins de fin de vie aux États-Unis. Il s'investit également activement dans l'élaboration de solutions politiques innovantes pour les régimes de santé du secteur public. Conférencier très sollicité sur les questions de politique de santé nationale et les enjeux politiques, Andrew intervient régulièrement lors de diverses conférences nationales sur les soins de santé, et ses analyses ont été relayées par des médias de premier plan tels que CBS Evening News, The Washington Post, Health Affairs, NPR, InsideHealthPolicy, et bien d’autres encore.

Andrew MacPherson est directeur fondateur et associé gérant chez Healthsperien ; il apporte à son poste de direction plus de 20 ans d’expertise en matière de politique et d’affaires publiques dans le domaine de la santé, tant au niveau fédéral qu’au niveau des États. Andrew codirige une équipe de plus de 50 experts qui se consacrent à l'élaboration de stratégies politiques et à des actions de plaidoyer pour un large éventail de clients, notamment des entreprises du classement Fortune 100, des régimes d'assurance maladie nationaux, des associations professionnelles, des coalitions thématiques, des innovateurs et des start-ups du secteur de la santé, ainsi que des organisations nationales à but non lucratif.

Avant de cofonder Healthsperien en 2013, Andrew a occupé le poste de directeur des affaires gouvernementales chez Jennings Policy Strategies, Inc., un cabinet de conseil en politique de santé et en affaires gouvernementales de renommée nationale, fondé et dirigé par Chris Jennings, ancien assistant adjoint chargé de la santé auprès du président Clinton, puis du président Obama. Au sein de JPS, Inc., Andrew s’est concentré sur des initiatives de grande envergure en matière de politique de santé, notamment les campagnes présidentielles d’Obama et de Clinton, les efforts de réforme de la santé menés par le Bipartisan Policy Center en collaboration avec les anciens leaders de la majorité Baker, Daschle, Dole et Mitchell, ainsi que la Clinton Global Initiative. Andrew a également conseillé un large éventail de clients sur les stratégies fédérales en matière de politique, de politique et de communication lors de l’élaboration, de l’adoption et de la mise en œuvre de l’Affordable Care Act.

Au début de sa carrière, Andrew a occupé des postes de conseiller auprès de l'Association américaine de psychiatrie, des sénateurs Carl Levin (D-MI) et Patrick Leahy (D-VT), ainsi que de l'Association des gouverneurs démocrates. Originaire du Vermont, Andrew a obtenu une licence en sciences politiques et philosophie à l'université George Washington en 2005.

Stephen Connor, docteur – Membre du conseil d'administration/trésorier

Stephen R. Connor, titulaire d’un doctorat, est directeur exécutif de l’association caritative Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), basée à Londres (Royaume-Uni), qui regroupe plus de 400 organisations nationales et régionales spécialisées dans les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie dans plus de 100 pays à travers le monde. Le Dr Connor œuvre sans relâche au sein du mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie depuis 1975 et a occupé le poste de directeur général de quatre programmes de soins palliatifs aux États-Unis. Après avoir occupé pendant 11 ans le poste de vice-président de la National Hospice and Palliative Care Organization (États-Unis), il se consacre désormais au développement des soins palliatifs à l'échelle internationale au sein de la WHPCA et a travaillé dans ce domaine dans plus de 27 pays, notamment en tant que consultant international en soins palliatifs pour les Open Society Foundations. Il siège au sein de plusieurs groupes de travail techniques de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) à Genève.
EKR et Stephen ConnorOutre ses fonctions de dirigeant d’un centre de soins palliatifs et d’une association, il est chercheur, formateur, défenseur de la cause des malades en fin de vie et psychothérapeute, titulaire d’une licence d’exercice en tant que psychologue clinicien en Californie. Les domaines de recherche du Dr Connor en matière de soins palliatifs portent notamment sur le deuil, le déni, la mesure des résultats et les soins fondés sur des données probantes pour les personnes en fin de vie. Il a présidé le conseil d’administration de l’International Work Group on Death, Dying, & Bereavement, siège au conseil consultatif scientifique du National Palliative Care Research Center et est membre du conseil d’administration de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross ainsi que de l’International Children’s Palliative Care Network (ICPCN). Le Dr Connor fait partie du comité de rédaction du *Journal of Pain & Symptom Management* et a publié plus de 175 articles de revues évalués par des pairs, des revues de littérature et des chapitres d’ouvrages sur des questions liées aux soins palliatifs pour les patients et leurs familles. Il est l’auteur de *Hospice : Practice, Pitfalls, and Promise* (1998), Hospice and Palliative Care: The Essential Guide (2009 et 2018), ainsi que l’éditeur de Building Integrated Palliative Care Programs and Services (2017) et du Global Atlas of Palliative Care (2014 et 2020), une publication de la WHPCA en partenariat avec l’OMS.
Twitter : @thewhpca
Mary Spada – Membre du conseil d'administration

Mary Spada - Fondation EKR - Photo de portraitMme Spada apporte plus de deux décennies de connaissances, de leadership éclairé et d’expérience pour relever les défis des entreprises grâce à une créativité collégiale, une perspicacité exceptionnelle et un esprit d’une acuité redoutable. Mme Spada est une catalyseuse du changement très appréciée, sur laquelle les dirigeants visionnaires comptent sans cesse pour sa capacité à sortir des sentiers battus, ce qui profite à la planification stratégique, à la gestion de projets complexes, à la structuration des transactions et à la transformation des entreprises.

Parmi ses missions récentes, on peut citer :

  • élaboration d'un plan d'affaires et création d'une entité pour une start-up innovante dans le domaine des technologies et des transports
  • Analyse et évaluation des opportunités de partenariat public-privé
  • planification, financement, conception et construction d'installations de calcul haute performance (HPC)
  • évaluation de la stratégie d'entrée sur le marché de l'économie numérique
  • organisation et animation de sommets sur le leadership visant à stimuler l'innovation et à harmoniser les objectifs

Mme Spada gère et dirige l'ensemble des activités du cabinet de conseil qu'elle a fondé en 2001, digitale inc. Sous sa direction, le cabinet propose des services de planification stratégique et de gestion destinés à soutenir les initiatives et les investissements « à haute performance » de sa clientèle diversifiée et dynamique. Mme Spada a fait ses preuves en accompagnant vers la réussite des entrepreneurs du secteur technologique, des dirigeants d'entreprise visionnaires, des responsables de la recherche scientifique et des investisseurs privés, dont bon nombre sont des clients et des collaborateurs de longue date.

Mme Spada a été distinguée par la Maison Blanche et la Commission européenne pour sa contribution au soutien des politiques et des avancées en matière de science et de technologie. Elle a fait la une de la rubrique « Money » du journal USA Today, consacrée à l’avenir de la technologie, et participe à de nombreux événements et initiatives liés à l’économie numérique. Elle s’attache à soutenir l’évolution de nos communautés et de notre société grâce à un leadership éclairé et transformateur, ainsi qu’à l’utilisation bénéfique des technologies de rupture.

Mme Spada vit actuellement dans le nord-est des États-Unis avec son mari, ses deux enfants et ses deux chiens d'eau portugais pleins d'énergie.

Online classes! We’re offering self-paced courses built from Dr. Elisabeth Kübler-Ross’s own books, recordings, and workshops, taught by the Foundation and by people who worked beside her.
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