Joan Marston – Membre du conseil d'administration / Vice-présidente

Joan Marston réside en Afrique du Sud et occupe actuellement le poste de consultante internationale en soins palliatifs pédiatriques au sein de l’organisation PaCCHI (Palliative Care for Children a Humanitarian Imperative) ; elle est également ambassadrice mondiale de l’ICPCN pour les soins palliatifs pédiatriques et directrice de la formation et du développement au Sunflower Children’s Hospice, en Afrique du Sud.

Joan a une formation en soins infirmiers et en sciences sociales et compte 22 ans d’expérience dans les soins palliatifs pour enfants : elle s’est occupée d’enfants lorsqu’elle était directrice générale de l’hospice de Bloemfontein, puis a fondé en 1998 le Sunflower Children’s Hospice à Bloemfontein, en Afrique du Sud, ainsi qu’un réseau régional pour les enfants en fin de vie, le St. Nicholas Bana Pele Network, en 2009. En tant que responsable nationale du développement pédiatrique au sein de l’Association sud-africaine des soins palliatifs (Hospice Palliative Care Association of South Africa) de 2007 à 2010, Joan et son équipe ont élaboré une stratégie visant à mettre en place un réseau national de services, favorisant ainsi une croissance considérable du nombre de services de soins palliatifs destinés aux enfants en Afrique du Sud. Au cours de cette période, elle a également occupé le poste de cheffe de projet pour un programme visant à développer des centres phares de soins palliatifs pour enfants en Tanzanie, en Ouganda et en Afrique du Sud.

En 2005, des collègues issus de 15 pays ont fondé le Réseau international des soins palliatifs pour enfants (ICPCN), dont Joan a été la première présidente de 2005 à 2010, avant d'en devenir la première directrice générale de 2010 à octobre 2016. L'ICPCN compte aujourd'hui des membres dans plus de 100 pays.

Joan a fait partie du groupe qui a élaboré, pour l'OMS, les nouvelles recommandations sur la douleur chronique chez l'enfant, ainsi que celles relatives à la divulgation d'informations concernant les enfants.

Mariée à Richard, mère de deux enfants adultes vivant au Royaume-Uni et membre active de l'Église anglicane, Joan est ministre laïque à la cathédrale de Bloemfontein et chanoine laïque honoraire de la cathédrale de Blackburn, dans le Lancashire, en Angleterre.

Fervente défenseuse du droit des enfants aux soins palliatifs et au soulagement de la douleur, Joan est convaincue que cet objectif peut être atteint à l'échelle mondiale si les gens partagent leurs connaissances et leurs ressources, et travaillent ensemble pour élargir l'accès aux soins palliatifs à tous les enfants.

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