De la mort et du fait de mourir

Ce que les mourants ont à enseigner aux médecins, aux infirmières, aux membres du clergé et à leurs propres familles — Elisabeth Kübler-Ross, 1969

Peu de livres ont autant bouleversé la manière dont le monde traite les personnes en fin de vie que celui-ci. C’est aussi l’un des plus mal compris. La plupart des gens le connaissent comme la source des « cinq étapes ». Beaucoup moins nombreux sont ceux qui ont lu ce qu’il contient réellement : les témoignages de patients en fin de vie, s’exprimant en leur propre nom à un moment où presque personne ne leur adressait la parole.

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Un livre né d'une question

À l’automne 1965, quatre étudiants du Séminaire théologique de Chicago ont demandé à Elisabeth de les aider à étudier la fin de vie. Elle leur a proposé ce que personne ne faisait encore : interroger les personnes en fin de vie. Semaine après semaine, un patient gravement malade s’asseyait avec elle et lui parlait de ce qu’il vivait, tandis que des étudiants, des aumôniers, des infirmières et des médecins écoutaient, puis discutaient de ce qu’ils avaient entendu.

Ce livre est né de ces conversations. Son sous-titre précise qui étaient les enseignants : non pas les médecins, mais les patients. Un collègue de l’Université de Chicago, qui l’a observée à l’œuvre pendant cinq ans, l’a qualifiée par la suite de « meilleure intervieweuse » qu’il ait jamais vue en plus d’un demi-siècle d’exercice.

Le Dr Kübler-Ross était un véritable génie de l'entretien.

Mark Siegler, docteur en médecine, Université de Chicago, dans *The American Journal of Bioethics* (2019)

Que contient réellement ce livre ?

La majeure partie de *On Death and Dying* n'est pas de la théorie. Il s'agit de conversations : de longs entretiens soigneusement enregistrés, au cours desquels les patients décrivent leurs peurs, leur colère, leurs compromis, leurs espoirs et leur solitude. Elisabeth a clairement indiqué, dans sa préface, ce que ce livre n'était pas.

Cet ouvrage n'a pas pour vocation d'être un manuel sur la prise en charge des patients en fin de vie, ni une étude exhaustive de la psychologie des personnes en fin de vie.

Elisabeth Kübler-Ross, *On Death and Dying* (1969), préface

En lisant le livre lui-même, on constate que plusieurs éléments surprennent les personnes qui n'en connaissent que le résumé :

• Ces réponses n’ont jamais formé une progression linéaire. Elle a écrit qu’elles « dureront plus ou moins longtemps et se succéderont, ou coexisteront parfois ».
• L'espoir est présent tout au long de ce parcours. Elle a consacré un chapitre entier à l'espoir, et sur son graphique, c'est la ligne la plus longue de toutes, qui s'étend du diagnostic jusqu'à la fin presque.
• Il existe deux types de dépression : un chagrin réactif face à ce qui a déjà été perdu, et un chagrin anticipé face à ce qui va arriver, chacun devant être abordé différemment.
• La famille est elle aussi en deuil. Un chapitre entier décrit comment les proches traversent les mêmes étapes de colère et de deuil préparatoire que le patient, en 1969, bien avant que l’on ne parle des « étapes du deuil ».

Pour savoir comment ces étapes ont évolué après la publication du livre, de 1969 à 1980, consultez notre page consacrée aux « Cinq étapes du deuil® ».

« Stages » en anglais, « Phasen » en allemand

Elisabeth était suisse, et l’anglais n’était pas sa langue maternelle. Le mot « stage » peut évoquer un escalier : une marche, puis la suivante, sans jamais revenir en arrière. L’allemand doit choisir un mot, et ce choix a son importance. Depuis la première édition allemande, *Interviews mit Sterbenden* (1971), le livre utilise Phasen, des phases qui peuvent se chevaucher et revenir, et jamais « Stadien », des étapes fixes d’une séquence.

Une « phase » désigne une condition météorologique ; un « étage » désigne un escalier. Une grande partie du débat qui dure depuis cinquante ans sur la question de savoir si le deuil se déroule en « étapes » tourne autour d’un seul mot anglais. Le tableau figurant à la fin du livre illustre ce qu’elle voulait dire : dix réactions au total, qui se chevauchent plutôt que de s’aligner, l’espoir étant présent dans chacune d’entre elles. Seules cinq d’entre elles étaient numérotées.

Le deuxième ouvrage : Questions et réponses sur la mort et le processus de fin de vie (1974)

Cinq ans plus tard, Elisabeth a répondu aux questions que les lecteurs et les professionnels ne cessaient de lui poser. Beaucoup voulaient savoir si ce qu’elle avait décrit s’appliquait également aux personnes qui n’étaient pas du tout en fin de vie. Sa réponse fut affirmative. Interrogée au sujet d’une femme perdant la vue, elle a expliqué que ses patients aveugles traversaient les mêmes étapes que ses patients en fin de vie :

les mêmes étapes que toute autre personne qui est en train de perdre quelque chose de très important.

Elisabeth Kübler-Ross, Questions et réponses sur la mort et le processus de fin de vie (1974)

Elle disait la même chose des patients paralysés, dont beaucoup étaient de jeunes vétérans du Vietnam. Aucun d’entre eux n’était en train de mourir. En 1974, ce qui avait commencé comme une description de la mort était devenu une description du deuil, et le deuil est l’apanage des vivants.

Ce que ce livre a changé

Avant 1969, on omettait souvent d’informer les patients en fin de vie qu’ils étaient en train de mourir, et les hôpitaux les plaçaient tout au bout du couloir. L’ouvrage *On Death and Dying* a mis leurs voix au premier plan. On lui attribue généralement le mérite d’avoir contribué à lancer le mouvement des soins de fin de vie et des soins palliatifs, ainsi qu’à faire évoluer la manière dont les médecins communiquent avec les personnes gravement malades.

En 2019, à l’occasion du 50e anniversaire de l’ouvrage, *The American Journal of Bioethics* lui a consacré une grande partie d’un numéro. Son article phare, rédigé par Mark Kuczewski, spécialiste en éthique clinique, soutient que cet ouvrage a jeté les bases de la consultation en éthique clinique, et identifie trois tensions qu’il met en évidence et auxquelles tout éthicien doit faire face sans jamais pouvoir les résoudre complètement : écouter la voix du patient ou médicaliser le cas, aider à une meilleure mort ou respecter la manière dont le patient souhaite mourir, et maintenir une distance professionnelle ou s’impliquer véritablement. Il note que de nombreux collègues rejettent cet ouvrage en le qualifiant de « dépassé » sans même l’avoir lu.

le pionnier de la bioéthique au service du peuple

Mark G. Kuczewski, *The American Journal of Bioethics* (2019), à propos d'Elisabeth Kübler-Ross

Un autre contributeur, le bioéthicien Christoph Rehmann-Sutter, affirme que les recherches récentes mettant en évidence des différences dans la manière dont les individus réagissent face au deuil « ne constituent pas un argument à l'encontre de Kübler-Ross », mais répondent à son invitation à être plus à l'écoute des patients. Découvrez l'intégralité de ce numéro.

On le lit encore, cinquante-sept ans plus tard

*On Death and Dying* n'a jamais été épuisé. Publié en 42 langues, il a été désigné comme l'un des « Livres du siècle » par la Bibliothèque publique de New York et, en 2024, il a été sélectionné pour figurer dans le « Simon & Schuster 100 », la sélection établie par la maison d'édition regroupant 100 ouvrages issus de son premier siècle d'existence. En janvier 2026, il a fait l'objet d'un documentaire de 41 minutes diffusé sur la chaîne nationale japonaise NHK.

Citations d'Elisabeth Kübler-Ross © Elisabeth Kübler-Ross Family Limited Partnership. Reproduites avec autorisation. « Five Stages of Grief® » est une marque déposée de la société Elisabeth Kübler-Ross Family Limited Partnership.