La bioéthique rend hommage à Elisabeth Kübler-Ross

The American Journal of Bioethics, décembre 2019, volume 19, numéro 12

À l’occasion du 50e anniversaire de la parution de *On Death and Dying*, *The American Journal of Bioethics* a consacré en grande partie son numéro de décembre 2019 à l’œuvre d’Elisabeth Kübler-Ross. Les vingt-six articles, rédigés par des médecins, des infirmiers, des éthiciens et des chercheurs, vont de l’hommage chaleureux à la critique nuancée, et certains d’entre eux approfondissent les questions que son ouvrage a soulevées pour la médecine d’aujourd’hui.

Vous trouverez ci-dessous sept articles pour commencer, dont la plupart sont accessibles gratuitement. Le numéro complet suit.

Cinquante ans plus tard : réflexions sur l'œuvre du Dr Elisabeth Kübler-Ross

Barbara Ross Rothweiler et Ken Ross, p. 3

Les enfants d’Elisabeth abordent cette question. En citant le texte de 1969, ils montrent que ces étapes avaient pour but de permettre de reconnaître et d’évoquer des réactions émotionnelles qui varient d’une personne à l’autre et au sein même de chaque individu, et non de servir de modèle rigide ; ils rappellent également le monde qu’elle a remis en cause, où l’on ne disait rien aux patients en fin de vie et où les enfants n’avaient pas le droit de leur rendre visite.

« En essayant de les aider à vivre, nous pouvons les aider à mourir. »

Souvenirs de la Dre Elisabeth Kübler-Ross à l'Université de Chicago (1965-1970)

Mark Siegler, p. 1

Un collègue de l’Université de Chicago, qui l’aidait à trouver des patients pour son séminaire hebdomadaire, se souvient de la scène : la patiente assise en bout d’une longue table, entourée d’une quarantaine ou d’une cinquantaine d’étudiants et d’aumôniers, et, en l’espace de quelques secondes, la patiente ne s’adressant plus qu’à elle. Il la décrit comme la meilleure intervieweuse qu’il ait jamais vue au cours de ses cinquante-trois ans de carrière.

« Le Dr Kübler-Ross était un véritable génie de l'entretien. »

Hommage à l'œuvre de Kübler-Ross : le point de vue d'un spécialiste de l'éthique clinique

Daniel O. Dugan, p. 5

Un spécialiste de l'éthique clinique, qui l'a entendue s'exprimer pour la première fois en 1973, retrace comment ses travaux ont ouvert la voie aux soins de fin de vie, aux soins palliatifs et à l'éthique clinique. Il se souvient de l'avertissement qu'elle formulait à chaque intervention, invitant à ne jamais utiliser les stades de la maladie pour catégoriser les patients, et porte un regard critique sur ses travaux ultérieurs.

« Merci, Élisabeth. »

Publié pour la première fois dans AJOB 4:4 (2004), peu après son décès.

Trente ans plus tard : un oncologue revient sur les travaux de Kübler-Ross

Laurie J. Lyckholm, p. 10

Un oncologue, qui a lu pour la première fois *On Death and Dying* alors qu’il était étudiant en soins infirmiers en 1974, revient sur la franchise, l’espoir et les différentes étapes au chevet des patients, ainsi que sur la leçon la plus difficile de toutes : aller à la rencontre de chaque patient là où il en est.

« aller à la rencontre du patient, l'écouter »

Publié pour la première fois dans AJOB 4:4 (2004).

La psychothérapie en fin de vie

Rebecca M. Saracino, Barry Rosenfeld, William Breitbart et Harvey Max Chochinov, p. 19

Quatre chercheurs de renom passent en revue cinquante ans de travaux sur la souffrance en fin de vie et les thérapies qui en ont découlé, notamment la « thérapie de la dignité » et la « psychothérapie centrée sur le sens ». Ils trouvent des arguments en faveur de nombreuses pratiques recommandées par Kübler-Ross et considèrent que l’espace ouvert et sans jugement qu’elle a su créer pour parler de la mort constitue la pierre angulaire de ces traitements.

« Souvent, il suffit simplement de poser une question ouverte »

Tout ce que j'avais vraiment besoin de savoir pour devenir spécialiste en éthique clinique, je l'ai appris d'Elisabeth Kübler-Ross

Mark G. Kuczewski, p. 13

L'article phare de ce numéro. Un spécialiste de l'éthique clinique fait remonter sa vocation à l'ouvrage *On Death and Dying* et soutient que celui-ci a jeté les bases de la consultation en éthique clinique. Il identifie trois tensions que cet ouvrage met en lumière, que les spécialistes de l'éthique doivent savoir gérer sans jamais les résoudre, et se montre critique à l'égard des travaux ultérieurs de l'auteure sur l'au-delà.

« le pionnier de la bioéthique au service du peuple »

La sensibilité prémoderne d’Elisabeth Kübler-Ross à l’ère métamoderne : ce que signifie aujourd’hui *On Death and Dying*

Anthony L. Back, p. 35

Un oncologue, qui a lu ce livre pour la première fois alors qu’il faisait le deuil de sa mère, affirme que le modèle qu’elle a proposé fonctionne toujours, mais qu’il ne s’applique plus à tout le monde : aujourd’hui, les patients suivent des parcours très variés face à une maladie grave. Ce qui perdure, écrit-il, c’est la qualité de l’attention qu’elle accordait aux personnes en fin de vie.

« Une étoile polaire que je n'oublierai jamais »