Joan Marston – Membre du conseil d'administration / Vice-présidente

Joan Marston est basée en Afrique du Sud et occupe actuellement les fonctions de consultante internationale en soins palliatifs pédiatriques pour PaCCHI – « Soins palliatifs pour les enfants : un impératif humanitaire » ; elle est également ambassadrice mondiale de l’ICPCN pour les soins palliatifs pédiatriques et directrice de l’éducation et du développement à l’hospice pour enfants de Girasol, en Afrique du Sud.

Joan possède une formation en soins infirmiers et en sciences sociales, ainsi que 22 ans d’expérience dans les soins palliatifs pédiatriques. Elle s’est occupée d’enfants lorsqu’elle était directrice générale de l’hospice de Bloemfontein, puis a fondé le Sunflower Children’s Hospice en 1998 à Bloemfontein, en Afrique du Sud, ainsi qu’un réseau régional pour les enfants en fin de vie, le réseau St. Nicholas Bana Pele, en 2009. En tant que responsable nationale du développement pédiatrique au sein de l’Association sud-africaine des soins palliatifs et des hospices, de 2007 à 2010, Joan et son équipe ont élaboré une stratégie visant à mettre en place un réseau national de services, favorisant ainsi une croissance considérable du nombre de services de soins palliatifs pour enfants en Afrique du Sud. Au cours de cette période, elle a occupé le poste de responsable de projet dans le cadre d’un programme visant à développer des centres de soins palliatifs pour enfants « Beacon » en Tanzanie, en Ouganda et en Afrique du Sud.

En 2005, des collègues issus de 15 pays ont fondé le Réseau international de soins palliatifs pour enfants (ICPCN), dont Joan a été la première présidente de 2005 à 2010, avant de devenir la première directrice générale de 2010 à octobre 2016. L'ICPCN compte aujourd'hui des membres dans plus de 100 pays.
Joan a fait partie du groupe qui a élaboré les nouvelles lignes directrices de l’OMS sur la douleur persistante chez l’enfant, ainsi que celles sur la communication avec les enfants.
Mariée à Richard, mère de deux enfants adultes vivant au Royaume-Uni et membre active de l'Église anglicane, Joan est ministre laïque à la cathédrale de Bloemfontein et chanoine laïque honoraire de la cathédrale de Blackburn, dans le Lancashire, en Angleterre.

En tant que défenseuse engagée du droit des enfants aux soins palliatifs et au soulagement de la douleur, Joan est convaincue que cet objectif peut être atteint partout dans le monde lorsque les gens partagent leurs connaissances et leurs ressources, et travaillent ensemble pour élargir l'accès aux soins palliatifs à tous les enfants.

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