*LA NACION* a interviewé Ken Ross — le fils du psychiatre spécialisé dans l'accompagnement en fin de vie — lors de sa visite dans le pays.
19 avril 2026
Par Evangelina Himitian
Il est le fils du médecin qui affirmait avoir confirmé l’existence de « l’au-delà ». Pendant de nombreuses années, la psychiatre suisse-américaine Elisabeth Kübler-Ross s’est consacrée à recueillir des centaines de témoignages d’« expériences extracorporelles » auprès de patients en phase terminale qui avaient été déclarés cliniquement morts avant de revenir à la vie. S’appuyant sur sa propre expérience auprès des malades en phase terminale — dont beaucoup succombaient au VIH —, elle a écrit un grand nombre d’ouvrages. Certains d’entre eux, tels que « Sur la mort et le fait de mourir », sont devenus des best-sellers. Elle est considérée comme la « mère » des soins palliatifs, et sa théorie concernant les cinq étapes du deuil (déni, colère, marchandage, dépression et acceptation) a transformé la manière dont le corps médical aborde la fin de vie. Inspirés par sa théorie, des groupes du monde entier militent activement en faveur d’une législation sur la mort dans la dignité.
Ken Ross — ce garçon qui a grandi en parcourant le monde aux côtés de sa mère, tandis qu’elle recueillait des témoignages et menait des recherches sur la manière dont les gens vivent le moment de la mort — a aujourd’hui 66 ans et occupe les fonctions de fondateur et de président de la Fondation Elisabeth Kübler-Ross. C’est lui qui a accompagné sa mère tout au long de son propre processus de fin de vie en 2004 ; il y a tout juste une semaine, il est arrivé pour la première fois en Argentine afin de participer à la 4e Rencontre du Réseau latino-américain d’accompagnement de la mort et du deuil. Cet événement a réuni des spécialistes et des organisations de toute la région pour réfléchir aux défis liés à l’accompagnement en fin de vie. Ross s’est entretenu avec *LA NACION* lors de sa visite.
Ross s'est rendu pour la première fois en Argentine afin de participer à la 4e réunion du Réseau latino-américain d'accompagnement de la mort et du deuil. — Hernán Zenteno, *La Nación*
— La mort reste un sujet dont, en tant que société, nous préférons ne pas parler. Pourquoi ?
— Parce qu’elle nous confronte à ce que nous ne pouvons pas contrôler. Dans de nombreuses cultures, on nous apprend à éviter la vulnérabilité, et la mort nous oblige à y faire face directement. Elle nous rappelle également toutes les pertes que nous avons subies : notre identité, nos relations, notre sentiment de continuité. Nous ne pouvons pas imaginer un monde dans lequel nous ne serions pas présents. Ma mère disait souvent que nous nions la mort non pas parce que nous ne la comprenons pas, mais parce que nous avons peur de vivre pleinement. Lorsque nous commençons à parler de la mort, nous en venons inévitablement à parler de la façon dont nous vivons — ce qui peut être dérangeant, mais aussi profondément libérateur.
— Le cas de cette jeune femme qui a demandé l’euthanasie en Espagne a suscité un vif débat sur la manière dont nous choisissons de vivre ou de mourir. Et sur la question de savoir qui a le pouvoir de prendre cette décision…
— Il s’agit là de décisions profondément personnelles et complexes, à la croisée de l’éthique, de la médecine, de la culture et de l’autonomie individuelle. Ma mère croyait fermement qu’il fallait vraiment écouter ce qu’une personne exprime — en allant au-delà de sa demande spécifique. Souvent, le désir de mourir est aussi un appel au soulagement : soulagement de la douleur, de l’isolement ou d’une perte de sens. Je pense que les sociétés doivent aborder ce sujet avec beaucoup d’humilité et de prudence, en veillant à ce que personne ne choisisse la mort simplement parce qu’il s’est senti abandonné de son vivant. La question plus profonde est la suivante : avons-nous fait tout ce qui était possible pour accompagner cette personne avec compassion et bienveillance ?
Ken Ross, aux côtés de sa mère Elisabeth, Australie, 1979
— Votre mère est considérée comme la mère des soins palliatifs. Comment définiriez-vous cette forme d’accompagnement en fin de vie ?
— Les soins palliatifs consistent à s’engager à soulager la souffrance sous toutes ses formes — physique, émotionnelle, psychologique et spirituelle —, en particulier lorsqu’une guérison n’est plus possible. Ma mère parlait souvent d’une sorte de modèle à « quatre quadrants » pour appréhender l’être humain : nous ne sommes pas seulement un corps, mais aussi un esprit, un ensemble d’émotions et une dimension spirituelle. Lorsque les soins se concentrent uniquement sur l’aspect physique, quelque chose d’essentiel est perdu. Les soins palliatifs reconnaissent que la souffrance peut exister dans n’importe laquelle de ces dimensions — voire dans toutes — et que les véritables soins impliquent de prendre en charge la personne dans sa globalité. Il ne s’agit pas de baisser les bras. Il s’agit de changer d’objectif : passer de « prolonger la vie à tout prix » à préserver la dignité, le bien-être et le sens de la vie. Poussé à son paroxysme, cela soulève une question simple mais profonde : de quoi cette personne a-t-elle besoin en ce moment pour se sentir pleinement humaine ?
Lorsqu’on lui a demandé si la population argentine avait actuellement accès aux soins palliatifs, Ross a renvoyé la question au Dr Sebastián Figueroa Dunn — spécialiste des soins palliatifs à Los Pinos, le plus récent des neuf centres de soins palliatifs actuellement en activité dans le pays — afin qu’il y réponde. Ces centres sont, plus précisément, des lieux où les personnes en fin de vie viennent passer leurs derniers moments. « Seulement en partie », a déclaré Figueroa Dunn, « malgré l’existence de la loi n° 27.678/22 sur les soins palliatifs et du décret n° 311/2023 — qui réglemente cette loi et rend obligatoire la prise en charge par le Plan médical obligatoire (PMO). La réalité est toutefois bien différente : seuls 14 adultes sur 100 ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient effectivement, tout comme moins de 10 enfants sur 100 ; de plus, 60 % de ces soins sont dispensés dans la région métropolitaine de Buenos Aires. » La conversation revint ensuite sur Ross.
Kübler-Ross s'est particulièrement consacrée aux enfants atteints de maladies en phase terminale.
— Vous étiez photographe, et après le décès de votre mère, vous vous êtes entièrement consacré à ce métier. Pourquoi ?
— Pour moi, la photographie n’a jamais consisté simplement à prendre des clichés, mais à témoigner du passage de la vie. C’était une façon d’entrer en contact avec la profonde diversité de cette planète étrange et magnifique que je n’habite que pour un court instant. Enfant, j’étais très calme mais d’une curiosité intense : j’absorbais tout, j’observais et je parcourais le monde avec ma mère. Cette expérience a façonné ma vision. La photographie m’a donné un langage pour exprimer cette façon de voir : la beauté, l’éphémère, l’humanité dans chaque instant. Tout est temporaire, toujours en transition.
— Ta mère disait qu’on pouvait affronter la mort en harmonie et dans la joie. Comment est-ce possible ?
— En vivant pleinement — avec intensité et détermination — et en nous libérant autant que possible de nos peurs, nous commençons à embrasser la vie plus pleinement ; et ce faisant, nous commençons aussi à accepter la mort. Quand on a vraiment vécu, lâcher prise ne semble plus si difficile. Il ne s’agit pas de nier la peur, mais de l’intégrer — c’est ce que disait ma mère. Les personnes qui trouvent la paix ont généralement eu l’occasion d’exprimer ce qui restait inavoué : pardonner, être pardonnées, et se sentir vues et entendues. Lorsqu’une personne a le sentiment que sa vie a compté, ses peurs et ses regrets commencent à s’estomper.
— Est-ce là l’état dans lequel la plupart des gens arrivent ?
— Non, pas encore. Beaucoup de personnes abordent encore la mort sans y être préparées, souvent dans des environnements médicalisés qui privilégient l’intervention plutôt que l’accompagnement. Mais les choses évoluent. On observe un mouvement croissant, tant à l’échelle mondiale qu’en Amérique latine, en faveur de soins de fin de vie plus conscients et plus bienveillants. La possibilité d’une mort plus sereine s’accroît, mais cela nécessite des changements à la fois culturels et médicaux.
— Peut-on mourir dans la dignité ?
— Parfois oui, parfois non. La dignité ne se résume pas à l’absence de souffrance, mais consiste à être traité comme une personne à part entière jusqu’à la toute fin. Lorsque les systèmes sont surchargés ou accordent une place trop importante à la technologie, la dignité peut être perdue. Mais lorsque les aidants — qu’ils soient professionnels ou membres de la famille — reçoivent le soutien dont ils ont besoin pour offrir leur présence, une oreille attentive et du respect, la dignité peut être rétablie, même dans des circonstances très difficiles.
Elisabeth Kübler-Ross aux côtés de Ken Ross, l'un de ses deux enfants et fondateur de la Fondation EKR, créée en l'honneur de sa mère.
Depuis 2002, l’Argentine est régie par la loi n° 26 742 — la loi sur la « mort dans la dignité » — qui autorise les patients à refuser des traitements médicaux disproportionnés en cas de maladie incurable. Pourtant, la réalité est souvent bien différente : « En Argentine, comme dans de nombreux autres pays, c’est le médecin spécialisé en soins palliatifs qui se retrouve à lutter, au nom de ses patients, contre l’incarnation même du système de santé. Le médecin est formé pour soigner. Une mort ne s’avère finalement « digne » que si, au bout du compte, le spécialiste en soins palliatifs a réussi », a fait remarquer Figueroa Dunn.
— La manière dont une personne aborde le moment de la mort est-elle différente pour quelqu’un qui a la foi ? Ou bien, à ce moment-là, sommes-nous tous, au fond, seuls face à l’inconnu ?
— Pour certains, la foi offre un cadre qui apporte réconfort, sens ou un sentiment de continuité au-delà de la mort. Pour d’autres, le sens se trouve dans les relations, dans l’héritage que l’on laisse, ou simplement dans le mystère de l’existence elle-même. Ce qui importe le plus, ce n’est pas la croyance spécifique *en soi*, mais plutôt le fait qu’une personne se sente connectée — que ce soit à quelque chose de plus grand qu’elle-même, à d’autres personnes ou à sa propre paix intérieure. Tout au long de ma vie, j’ai été témoin de profonds changements culturels. Au Moyen-Orient, par exemple, de moins en moins de jeunes s’identifient à la religion traditionnelle. Parallèlement, on observe une ouverture croissante à d’autres façons d’appréhender la mort et le processus de fin de vie — notamment à travers l’œuvre de ma mère. Voir ses livres vendus et lus en arabe aujourd’hui était tout simplement inimaginable il y a à peine 40 ans. Ses livres ont été traduits en 17 langues, touchant ainsi des cultures très différentes les unes des autres.
— Ce détachement croissant vis-à-vis des religions traditionnelles modifie-t-il la perception que les gens ont de la mort ?
— Les structures traditionnelles destinées à soutenir les personnes en deuil sont en effet en pleine mutation. Cela ne signifie pas nécessairement que la religion est en train de disparaître, mais plutôt que les gens cherchent également d’autres voies pour appréhender la perte, trouver un sens et accepter la fin de la vie. Cela suggère que, même si le *langage* que nous utilisons peut évoluer — qu’il soit religieux ou laïc —, le besoin humain le plus profond de comprendre la mort et de l’aborder avec un sentiment de sens reste plus présent que jamais. Il existe deux moments cruciaux dans la vie d’une personne qui, paradoxalement, ne génèrent aucun souvenir : le moment où l’on naît et celui où l’on meurt. Comment cela se fait-il ?
— D’un point de vue scientifique, ces deux moments se situent aux limites mêmes de la conscience.
— À la naissance, le cerveau n’est pas encore pleinement capable de former des souvenirs durables ; à la mort, ces mêmes systèmes commencent progressivement à s’éteindre. La mémoire repose sur des processus neurologiques qui ne sont soit pas encore actifs, soit ne fonctionnent plus. Mais ma mère m’invitait souvent à envisager les choses sous un autre angle : peut-être que ces moments ne sont pas destinés à être mémorisés, mais plutôt à être vécus — voire partagés — par d’autres. La naissance et la mort sont des événements qui touchent profondément nos liens personnels. Nous ne les conservons peut-être pas sous forme de souvenirs, mais la manière dont nous en sommes témoins façonne ce que nous sommes.
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