Le Dr Elisabeth Kübler-Ross : un héritage de compassion, de courage et de transformation
Elisabeth Kübler-Ross est née le 8 juillet 1926 à Zurich, en Suisse, au sein d’une fratrie de triplées. D’une indépendance farouche dès son enfance, elle s’est orientée vers la médecine contre la volonté de son père et a intégré l’université de Zurich, où elle a rencontré son futur mari, Emanuel « Manny » Ross, un étudiant en médecine américain.
Sa vocation a pris forme au lendemain de la Seconde Guerre mondiale. En 1945, à l’âge de dix-neuf ans, elle s’est engagée comme volontaire au sein du Service international des volontaires pour la paix, contribuant à la reconstruction de communautés dévastées en Europe de l’Est. Au camp de concentration de Majdanek, en Pologne, elle a découvert des papillons gravés sur les murs des baraquements des enfants — derniers messages d’espoir laissés dans un lieu d’horreur. Cette image l’a marquée pour le reste de sa vie, et le papillon est devenu son symbole de transformation.
Elle a obtenu son diplôme de médecine en 1957 et s’est installée aux États-Unis en 1958, où elle a travaillé dans des hôpitaux à New York, dans le Colorado, puis à Chicago. C’est là qu’elle a constaté à quel point les patients en fin de vie étaient laissés seuls — physiquement et émotionnellement — par des médecins qui les évitaient, un personnel qui gardait ses distances et des familles qui ne savaient pas quoi dire. « Personne n’était honnête avec eux », a-t-elle déclaré, « alors je me suis donné pour mission de les écouter. » S’asseoir aux côtés des patients en fin de vie et les laisser s’exprimer, souvent en présence d’étudiants en médecine et de membres du clergé, est devenu le fondement de tout ce qui a suivi.
En 1969, elle a publié *On Death and Dying*, ouvrage tiré de ces entretiens. Elle y décrivait cinq réactions qu’elle avait observées chez des patients confrontés à un diagnostic terminal : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Elle précisait clairement qu’il ne s’agissait pas d’une séquence figée, que tout le monde ne passait pas nécessairement par toutes ces étapes, et qu’elles pouvaient se chevaucher et réapparaître. Son propos n’a jamais été de proposer une formule toute faite ; elle souhaitait simplement montrer que les personnes en fin de vie ont une sagesse à partager et méritent d’être écoutées. Cet ouvrage est devenu un best-seller international, a fait l’objet d’un article dans le magazine *Life* et est encore aujourd’hui étudié dans les formations de médecine, de soins infirmiers et d’accompagnement psychologique à travers le monde. En 1999, la Bibliothèque publique de New York l’a classé parmi ses « Livres du siècle ».
Ces« cinq étapes »ont par la suite pris une vie propre, étant appliquées à toutes sortes de deuils et souvent réduites à une liste de contrôle qu’elle n’avait jamais envisagée. Dans son dernier ouvrage, *On Grief and Grieving* (2005, en collaboration avec David Kessler), elle a écrit que ces étapes « n’avaient jamais eu pour but d’aider à ranger des émotions chaotiques dans des cases bien ordonnées ». La Fondation Elisabeth Kübler-Ross présente son œuvre dans cet esprit : comme une invitation à l'écoute, et non comme un guide à suivre à la lettre.
Son influence fut rapide et de grande envergure. En 1972, elle témoigna devant le Sénat américain sur la prise en charge des personnes en fin de vie dans les hôpitaux américains, une tribune rare pour une femme médecin d’origine étrangère, et son témoignage contribua à ouvrir la voie aux mouvements en faveur des soins palliatifs et des hospices aux États-Unis. Tout au long des années 1970, elle a donné chaque semaine des conférences devant des milliers de personnes, partageant la tribune avec des personnalités telles que Ram Dass et le Dr William Worden, spécialiste du deuil, et a contribué à faire évoluer le débat public sur la mort, pour qu’elle soit considérée non plus comme un événement clinique, mais comme une expérience humaine.
Elle a travaillé aux côtés du Dr Balfour Mount, fondateur des soins palliatifs en Amérique du Nord, dont l’unité à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal s’est inspirée de son enseignement. Elle s’est faite la championne des soins palliatifs pour les enfants à une époque où cette idée était encore taboue, effectuant le premier don à l’association Children’s Hospice International, fondée par Ann Armstrong-Dailey. Et à partir de 1984, à Vacaville, en Californie, puis en Irlande et en Écosse, elle a introduit les soins palliatifs dans les prisons — un travail qui a jeté les bases des programmes de soins palliatifs en milieu carcéral tels qu’on les connaît aujourd’hui.
En 1977, elle a fondé Shanti Nilaya (« la maison de la paix ») à Escondido, en Californie, un centre de retraite et d’enseignement, d’où sont nés ses ateliers sur « la vie, la mort et la transition », qui se poursuivent encore aujourd’hui. En 1985, elle s’installa dans une ferme à Head Waters, en Virginie, qu’elle baptisa « Healing Waters », avec l’intention d’ouvrir un centre de soins palliatifs pour les bébés atteints du sida et abandonnés par leurs familles. Ce projet se heurta à une farouche opposition locale, et en 1994, sa maison fut entièrement détruite par un incendie criminel. Elle perdit ses archives, ses écrits et la quasi-totalité de ses biens. Elle subit ensuite une série d’AVC qui la laissèrent partiellement paralysée.
She spent her last years in Scottsdale, Arizona, near her son Ken. Life with paralysis was challenging, and she said so plainly. But her own letters from those years tell a different story from the one often repeated in the news. In 1998 she completed her fourth 10-kilometer benefit walkathon in Phoenix, in her wheelchair, and gave her first public talks in four years. She fed some 200 birds and 14 coyotes outside her living-room window, and joked that her water therapy let her walk in water, “if not on water.” Comparing herself with patients far sicker than she was, she called herself lucky. She finished Life Lessons with David Kessler, her first book, she said, about life rather than death. In 2001 she flew to Maine to accept a lifetime achievement award for her hospice work, and Meilen, the lakeside town where she grew up, made her an honorary citizen. She continued to write, teach and receive visitors, among them Muhammad Ali, Oprah Winfrey, Susan Sarandon and Shirley MacLaine. Her letters from these years are collected in the Foundation’s Newsletters Archive.
Elle est décédée le 24 août 2004, à l’âge de 78 ans. Elisabeth Kübler-Ross a écrit 24 ouvrages, publiés en 44 langues, parmi lesquels *Questions et réponses sur la mort et le processus de fin de vie*, *Les enfants et la mort*, *La roue de la vie* et *Leçons de vie * (en collaboration avec David Kessler). Elle a reçu 19 diplômes honorifiques, a été membre fondatrice de l'American Holistic Medical Association, a cofondé l'International Work Group on Death, Dying and Bereavement (Groupe de travail international sur la mort, le processus de fin de vie et le deuil) et a été nommée « Femme de la décennie » par le Ladies’ Home Journal en 1979. En 1999, le magazine TIME l’a présentée comme l’une des « héroïnes méconnues » de la science et de la médecine du XXe siècle dans son numéro consacré aux « 100 scientifiques et penseurs » (TIME 100 Scientists and Thinkers). Elle a été intronisée au National Women’s Hall of Fame en 2007.
Ses idées ont largement dépassé le cadre de la médecine. La « courbe du changement de Kübler-Ross® », adaptée de ses travaux, est utilisée par des organisations du monde entier pour aider les personnes à traverser des périodes de changement. Ces cinq étapes font désormais partie du langage courant, de la télévision à la littérature, en passant par plus de 200 artistes qui ont donné leur nom à des albums, des chansons et des groupes, généralement sous la forme concise et ordonnée qu’elle a mis des années à définir. Cette portée est l’une des raisons pour lesquelles la Fondation s’efforce de présenter ces étapes telles qu’elle les a réellement décrites.
L'année 2026 marquera le centenaire de sa naissance. Pour marquer cet événement, la Fondation Elisabeth Kübler-Ross fait découvrir ses enseignements originaux à de nouveaux publics : une édition restaurée et mise à jour de *On Death and Dying*, ses conférences et entretiens d’archives désormais disponibles en anglais, en allemand et en espagnol, de nouveaux programmes éducatifs développés en collaboration avec des organisations partenaires dans le domaine des soins palliatifs et de fin de vie, ainsi que la poursuite du travail des sections internationales de la Fondation — depuis un centre de soins palliatifs en cours de construction dans les villages de l’est du Guatemala jusqu’à un centre de soins palliatifs pédiatriques au Chili.
Elle enseignait que la mort n’est pas un ennemi, mais un maître, et que la manière dont nous prenons soin des mourants est la mesure de l’attention que nous portons les uns aux autres. Le papillon qu’elle avait rapporté de Majdanek reste le symbole de la Fondation : dans la mort, comme dans la vie, il y a transformation, sens et espoir.