Dra. Elisabeth Kübler-Ross: un legado de compasión, valentía y transformación
Elisabeth Kübler-Ross nació el 8 de julio de 1926 en Zúrich, Suiza, y era una de tres hermanas trillizas. De carácter muy independiente desde pequeña, se propuso estudiar medicina en contra de los deseos de su padre y se matriculó en la Universidad de Zúrich, donde conoció a su futuro marido, el estudiante de medicina estadounidense Emanuel «Manny» Ross.
Su vocación cobró forma tras la Segunda Guerra Mundial. En 1945, con diecinueve años, se alistó como voluntaria en el Servicio Internacional de Voluntarios por la Paz, ayudando a reconstruir comunidades devastadas en Europa del Este. En el campo de concentración de Majdanek, en Polonia, encontró mariposas grabadas en las paredes de los barracones de los niños: últimos mensajes de esperanza dejados en un lugar de horror. Esa imagen la acompañó durante el resto de su vida, y la mariposa se convirtió en su símbolo de transformación.
Se licenció en Medicina en 1957 y se trasladó a Estados Unidos en 1958, donde trabajó en hospitales de Nueva York, Colorado y, finalmente, Chicago. Allí fue testigo de cómo los pacientes terminales se quedaban solos —tanto física como emocionalmente—: los médicos los evitaban, el personal se mantenía a distancia y las familias no sabían qué decirles. «Nadie era sincero con ellos», dijo, «así que me propuse como misión escucharles». Sentarse junto a los pacientes terminales y dejarles hablar, a menudo ante estudiantes de medicina y clérigos, se convirtió en la base de todo lo que vino después.
En 1969 publicó Sobre la muerte y el morir, basado en esas entrevistas. En él describía cinco reacciones que había observado en pacientes que se enfrentaban a un diagnóstico terminal: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Dejó claro que no se trataba de una secuencia fija, que no todo el mundo las experimenta todas y que pueden solaparse y reaparecer. Su intención nunca fue ofrecer una fórmula, sino destacar que las personas moribundas tienen sabiduría que compartir y merecen ser escuchadas. El libro se convirtió en un éxito de ventas internacional, apareció en la revista *Life* y todavía se utiliza como material didáctico en programas de medicina, enfermería y asesoramiento en todo el mundo. En 1999, la Biblioteca Pública de Nueva York lo nombró uno de sus «Libros del Siglo».
Las«cinco etapas»acabaron cobrando vida propia, aplicándose a todo tipo de duelo y, a menudo, reduciéndose a una lista de pasos que ella nunca pretendió que fuera. En su último libro, *On Grief and Grieving* (2005, junto con David Kessler), escribió que las etapas «nunca tuvieron la intención de ayudar a encajar emociones desordenadas en paquetes ordenados». La Fundación Elisabeth Kübler-Ross presenta su obra con ese espíritu: como una invitación a escuchar, no como un mapa que haya que seguir.
Su influencia fue rápida y de gran alcance. En 1972 testificó ante el Senado de los Estados Unidos sobre el trato que recibían los moribundos en los hospitales estadounidenses, una tribuna poco habitual para una médica nacida en el extranjero, y su testimonio ayudó a allanar el camino para los movimientos a favor de los cuidados paliativos y los centros de cuidados terminales en los Estados Unidos. A lo largo de la década de 1970, impartió conferencias ante miles de personas cada semana, compartiendo escenario con figuras como Ram Dass y el investigador sobre el duelo, el Dr. William Worden, y contribuyó a que el debate público sobre la muerte pasara de considerarse un hecho clínico a uno humano.
Trabajó junto al Dr. Balfour Mount, fundador de los cuidados paliativos en Norteamérica, cuya unidad en el Hospital Royal Victoria de Montreal se inspiró en sus enseñanzas. Defendió los cuidados paliativos para niños cuando la idea aún era un tabú, realizando la primera donación a Children’s Hospice International, fundada por Ann Armstrong-Dailey. Y a partir de 1984, en Vacaville (California), y más tarde en Irlanda y Escocia, llevó los cuidados paliativos a las prisiones, una labor que sentó las bases de los programas de cuidados paliativos en prisiones actuales.
En 1977 fundó Shanti Nilaya («hogar de la paz») en Escondido, California, un centro de retiro y formación, y desde allí impartió sus talleres sobre «Vida, muerte y transición», que continúan hasta hoy. En 1985 se trasladó a una granja en Head Waters, Virginia, a la que llamó «Healing Waters», con la intención de abrir un centro de cuidados paliativos para bebés con sida abandonados por sus familias. El plan se topó con una feroz oposición local y, en 1994, su casa quedó reducida a cenizas en un incendio provocado. Perdió sus archivos, sus escritos y casi todo lo que poseía. A continuación sufrió una serie de accidentes cerebrovasculares que la dejaron parcialmente paralizada.
Pasó sus últimos años en Scottsdale, Arizona, cerca de su hijo Ken. La vida con parálisis era un reto, y así lo decía sin rodeos. Pero sus propias cartas de aquellos años cuentan una historia diferente a la que se repite a menudo en las noticias. En 1998 completó su cuarta marcha benéfica de 10 kilómetros en Phoenix, en su silla de ruedas, y dio sus primeras charlas públicas en cuatro años. Alimentaba a unos 200 pájaros y a 14 coyotes desde la ventana de su salón, y bromeaba diciendo que su terapia acuática le permitía caminar «en el agua, si no sobre ella». Al compararse con pacientes mucho más enfermos que ella, se consideraba afortunada. Terminó *Life Lessons* junto a David Kessler, su primer libro, según ella, sobre la vida más que sobre la muerte. En 2001 voló a Maine para recoger un premio a toda una vida de trabajo por su labor en cuidados paliativos, y Meilen, la localidad a orillas del lago donde creció, la nombró ciudadana de honor. Siguió escribiendo, impartiendo clases y recibiendo visitas, entre las que se encontraban Muhammad Ali, Oprah Winfrey, Susan Sarandon y Shirley MacLaine. Sus cartas de esos años se recogen en el Archivo de Boletines de la Fundación.
Falleció el 24 de agosto de 2004, a los 78 años. Elisabeth Kübler-Ross escribió 24 libros, publicados en 44 idiomas, entre los que se incluyen *Preguntas y respuestas sobre la muerte y el proceso de morir*, *Los niños y la muerte*, *La rueda de la vida* y *Lecciones de vida* (junto con David Kessler). Recibió 19 títulos honoríficos, fue miembro fundador de la Asociación Americana de Medicina Holística, cofundó el Grupo de Trabajo Internacional sobre la Muerte, el Morir y el Duelo, y fue nombrada «Mujer de la Década» por la revista Ladies’ Home Journal en 1979. En 1999, la revista *TIME* la presentó como una de las «heroínas olvidadas» de la ciencia y la medicina del siglo XX en su número dedicado a los «100 científicos y pensadores de *TIME*». En 2007 fue incluida en el Salón de la Fama Nacional de las Mujeres.
Sus ideas han traspasado con creces los límites de la medicina. La «Curva del cambio de Kübler-Ross®», adaptada a partir de su trabajo, es utilizada por organizaciones de todo el mundo para ayudar a las personas a afrontar los cambios. Las cinco etapas se han convertido en parte del lenguaje cotidiano, desde la televisión y la literatura hasta más de 200 artistas que han bautizado álbumes, canciones y grupos con sus nombres, normalmente en la forma breve y ordenada que ella tardó años en definir. Ese alcance es una de las razones por las que la Fundación se esfuerza por presentar las etapas tal y como ella las escribió realmente.
En 2026 se cumple el centenario de su nacimiento. Para conmemorarlo, la Fundación Elisabeth Kübler-Ross está acercando sus enseñanzas originales a nuevos públicos: una edición restaurada y actualizada de *Sobre la muerte y el morir*, sus conferencias e entrevistas de archivo disponibles en inglés, alemán y español, nuevos programas educativos desarrollados con organizaciones colaboradoras en el ámbito de los cuidados paliativos y el acompañamiento al final de la vida, y la labor continua de las delegaciones internacionales de la Fundación —desde un centro de cuidados paliativos en construcción en las aldeas del este de Guatemala hasta un centro de cuidados paliativos pediátricos en Chile—.
Enseñó que la muerte no es el enemigo, sino una maestra, y que la forma en que cuidamos a los moribundos es la medida de cómo nos cuidamos unos a otros. La mariposa que trajo de Majdanek sigue siendo el símbolo de la Fundación: en la muerte, al igual que en la vida, hay transformación, sentido y esperanza.