Consejo de Administración

Consejo de Administración

Ken Ross – Fundador y presidente

El presidente de EKR, Ken Ross

Ken Ross es el fundador y presidente de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross, creada en 2006 con el fin de preservar, proteger y difundir la obra de su madre, la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, cuyas aportaciones han marcado de forma decisiva la concepción moderna de la muerte, el proceso de morir y la experiencia humana. Ocupó el cargo de presidente entre 2006 y 2013 y, de nuevo, desde 2018 hasta la actualidad; anteriormente, formó parte del consejo de administración del Centro Elisabeth Kübler-Ross entre 1989 y 2005.

Desde su infancia hasta la edad adulta, Ken acompañó a su madre en numerosos viajes internacionales, observando sus conferencias, talleres e interacciones con pacientes, familiares, profesionales sanitarios y educadores de todo el mundo. Estas primeras experiencias fomentaron en él un profundo aprecio por las perspectivas culturales sobre la enfermedad, la pérdida y la curación. A lo largo de su vida, Ken ha viajado a más de 112 países, una experiencia que sigue influyendo en su visión global y en su compromiso con una educación sobre el final de la vida que tenga en cuenta las diferencias culturales y esté basada en el contexto internacional. Durante los últimos nueve años de vida de la Dra. Kübler-Ross, fue su cuidador principal hasta su fallecimiento en 2004. Esos años formativos sentaron las bases de una dedicación de por vida para garantizar que su obra se mantuviera viva con integridad, relevancia y esmero.

Durante casi cuatro décadas, Ken se ha encargado de los asuntos legales, de derechos de autor y de propiedad intelectual de la Dra. Kübler-Ross, garantizando la continuidad a largo plazo y la gestión ética de sus escritos y enseñanzas. Como presidente de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross, dirige las relaciones públicas a nivel mundial y las alianzas estratégicas; mantiene relaciones con más de 80 socios editoriales internacionales en 44 idiomas; presta apoyo a 12 delegaciones internacionales de la Fundación; y se encarga de la conservación de los archivos personales y profesionales de la Dra. Kübler-Ross. Bajo su liderazgo, la Fundación ha impartido programas educativos presenciales en más de 20 países durante los últimos cinco años.

En 2019, con motivo del 50.º aniversario de*On Death and Dying*, Ken y su familia seleccionaron y donaron una importante colección de archivos personales y profesionales de la Dra. Kübler-Ross a la Universidad de Stanford, garantizando así el acceso académico a largo plazo y preservando al mismo tiempo el contexto histórico y humano de su obra. Durante este año tan señalado, también apareció en importantes medios de comunicación internacionales —entre ellosRadiolab, BBC Witness History, la Radio Nacional de Irlanda y ABC Australia— para reflexionar sobre la relevancia que sigue teniendo la obra de la Dra. Kübler-Ross en los cuidados paliativos contemporáneos.

En el marco de la ampliación de su misión internacional, la Fundación Elisabeth Kübler-Ross se asoció con el Hospital St. Luke’s para poner en marcha un «Programa de Comunidad Compasiva» en Singapur en 2026, en colaboración con socios gubernamentales. El programa está diseñado para atender las necesidades de la población de edad avanzada de Singapur a través de iniciativas comunitarias de educación, participación y cuidados al final de la vida.

Ken fue nombrado miembro honorario del cuerpo docente de la Facultad de Economía de la Universidad de Indonesia, en Yakarta, en 2023. En reconocimiento a sus contribuciones internacionales a la educación sobre el duelo, los cuidados compasivos y la tanatología, recibió laMedalla al Mérito en Tanatologíade la Asociación Mexicana de Fisioterapia y Tanatología en 2025. También ha sido galardonado con un Certificado de Reconocimiento del senador estadounidense Harry Reid (Nevada) por su liderazgo y su servicio público en la promoción de la concienciación y la educación sobre el final de la vida.

Ken también ocupa el cargo de vicepresidente de Open to Hope y es miembro del Consejo Asesor del Humane Prison Hospice Project, donde promueve los cuidados compasivos, la formación sobre el duelo y la dignidad al final de la vida.

Joan Marston – Miembro de la junta directiva/vicepresidenta

Joan Marston reside en Sudáfrica y actualmente es consultora internacional en cuidados paliativos infantiles en PaCCHI (Cuidados paliativos para niños: un imperativo humanitario); además, es embajadora mundial de la ICPCN para los cuidados paliativos infantiles y directora de Educación y Desarrollo del Sunflower Children’s Hospice en Sudáfrica.

Joan tiene formación en Enfermería y Ciencias Sociales y cuenta con 22 años de experiencia en cuidados paliativos infantiles: se dedicó al cuidado de niños cuando era directora ejecutiva del Hospicio de Bloemfontein y, posteriormente, fundó el Hospicio Infantil Sunflower en 1998 en Bloemfontein (Sudáfrica), así como una red regional para niños con esperanza de vida limitada, la Red St. Nicholas Bana Pele, en 2009. Como directora nacional de desarrollo pediátrico de la Asociación Sudafricana de Cuidados Paliativos y Hospicios (Hospice Palliative Care Association of South Africa), entre 2007 y 2010, Joan y su equipo desarrollaron una estrategia para crear una red nacional de servicios, lo que impulsó un crecimiento considerable del número de servicios de cuidados paliativos infantiles en Sudáfrica. Durante ese tiempo, fue directora de proyecto de un programa destinado a desarrollar centros de referencia de cuidados paliativos infantiles en Tanzania, Uganda y Sudáfrica.

En 2005, profesionales de 15 países fundaron la Red Internacional de Cuidados Paliativos Infantiles (ICPCN), y Joan fue su primera presidenta entre 2005 y 2010, para luego convertirse en su primera directora ejecutiva desde 2010 hasta octubre de 2016. En la actualidad, la ICPCN cuenta con miembros en más de 100 países.

Joan formó parte del grupo que elaboró las nuevas «Directrices sobre el dolor persistente en niños», así como las «Directrices sobre la revelación de información a los niños», para la OMS.

Casada con Richard, con dos hijos adultos que viven en el Reino Unido y miembro activo de la Iglesia Anglicana, Joan es ministra laica en la catedral de Bloemfontein y canóniga laica honoraria de la catedral de Blackburn, en Lancashire (Inglaterra).

Joan, una firme defensora del derecho de los niños a recibir cuidados paliativos y alivio del dolor, cree que esto se puede lograr en todo el mundo cuando las personas comparten conocimientos y recursos, y colaboran para ampliar el acceso a los cuidados paliativos para todos los niños.

Mariya Vynnytska – Miembro de la Junta Directiva/Secretaria de la Junta Directiva

Mariya Vynnytska es psicóloga, educadora y experta en desarrollo internacional, con más de 15 años de experiencia en el ámbito de la salud pública, la gestión de crisis y la transformación basada en el enfoque del trauma. Reside en Singapur y ha trabajado en Europa, Asia y África, colaborando con organizaciones internacionales, gobiernos, ONG y comunidades de base para fomentar la resiliencia, promover el bienestar mental y potenciar un liderazgo compasivo y centrado en las personas.

Es directora de programas en Renovaré (Singapur), donde diseña e imparte programas destinados a apoyar a personas y organizaciones en procesos de transición complejos, en momentos de duelo y pérdida, y en su crecimiento personal y profesional. También es cofundadora de THE SOUL, un centro de psicología ucraniano que ofrece recuperación en materia de salud mental y apoyo psicológico a las comunidades afectadas por la guerra —una misión que nace de la profunda convicción de que la sanación es tanto un derecho humano como una responsabilidad colectiva—.

A lo largo de su carrera, Mariya ha trabajado con personas que han sufrido pérdidas profundas, equipos que se enfrentan a cambios organizativos radicales y comunidades que atraviesan situaciones de crisis, aportando siempre una combinación de profundidad clínica, pensamiento estratégico y auténtica calidez humana. Sus áreas de especialización abarcan el duelo y la pérdida, la comunicación en los cuidados paliativos, la recuperación del trauma, la salud mental en el ámbito laboral y el desarrollo del liderazgo compasivo.

Como ponente y formadora, ha impartido conferencias a nivel internacional sobre la relación entre la salud mental, la resiliencia y los cuidados al final de la vida, y ha colaborado con medios de comunicación y plataformas profesionales de toda Europa y Asia.

Mariya cuenta con un diploma de posgrado en psicoanálisis clínico, un máster en Comunicación y Periodismo Internacional y una licenciatura en Derecho (LLB). Su formación académica, combinada con una amplia experiencia sobre el terreno, hace que su trabajo se base tanto en la evidencia como en la empatía.

Como miembro del consejo de administración de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross, Mariya se ha comprometido a continuar con el legado de Elisabeth, velando por que la sabiduría del duelo, la dignidad de la muerte y el poder transformador de los cuidados compasivos lleguen a las personas, las familias y las comunidades de todo el mundo.

Barbara Rothweiler, doctora, ABPP – Miembro de la junta directiva

La Dra. Rothweiler, hija de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, es psicóloga colegiada y cuenta con certificación de la junta en neuropsicología y psicología de la rehabilitación. Además de realizar evaluaciones neuropsicológicas, presta servicios de consulta y enlace, especializándose en rehabilitación médica, así como servicios a nivel de todo el hospital, incluidos los cuidados paliativos y los cuidados terminales. Forma parte del Comité de Bioética del Hospital Aspirus Wausau y del Comité de Apoyo al Personal Médico. Es miembro de la Academia Americana de Neuropsicología Clínica, la Sociedad Internacional de Neuropsicología, la Academia Nacional de Neuropsicología, la Asociación Americana de Psicología y la Asociación de Psicología de Wisconsin. También es miembro de la junta directiva de la Congregación Mount Sinai.

Andrew MacPherson – Miembro del Consejo de Administración

Andrew MacPherson - foto de primer planoAndrew es un reconocido experto y se centra especialmente en una serie de cuestiones transformadoras relacionadas con la atención sanitaria centrada en la persona, entre las que se incluyen los retos de salud pública que plantean el aislamiento social y la soledad, las estrategias de pago basadas en el valor y el diseño de seguros basados en el valor (V-BID), así como la mejora de la prestación de cuidados en enfermedades avanzadas y al final de la vida en EE. UU. Además, participa activamente en la elaboración de soluciones políticas innovadoras para los planes de salud del sector público. Andrew, un ponente muy solicitado en materia de política sanitaria nacional y cuestiones políticas, participa habitualmente en diversas conferencias nacionales sobre asistencia sanitaria, y sus opiniones han aparecido en medios de comunicación de primer orden, como CBS Evening News, The Washington Post, Health Affairs, NPR, InsideHealthPolicy y otros.

Andrew MacPherson es director fundador y socio gerente de Healthsperien, donde aporta a su cargo directivo más de 20 años de experiencia en políticas y asuntos políticos relacionados con la sanidad a nivel federal y estatal. Andrew codirige un equipo de más de 50 expertos dedicado al desarrollo estratégico de políticas y a las iniciativas de defensa de intereses para una amplia gama de clientes, entre los que se incluyen empresas de la lista Fortune 100, planes nacionales de salud, asociaciones profesionales, coaliciones temáticas, innovadores y empresas emergentes del sector sanitario, así como organizaciones nacionales sin ánimo de lucro.

Antes de cofundar Healthsperien en 2013, Andrew ocupó el cargo de director de Asuntos Gubernamentales en Jennings Policy Strategies, Inc., una consultora de política sanitaria y asuntos gubernamentales reconocida a nivel nacional, fundada y dirigida por Chris Jennings, exsubasesor de Salud del presidente Clinton y, posteriormente, del presidente Obama. En JPS, Inc., Andrew se centró en iniciativas de política sanitaria de gran repercusión, entre las que se incluyen las campañas presidenciales de Obama y Clinton, los esfuerzos de reforma sanitaria del Bipartisan Policy Center junto con los antiguos líderes de la mayoría Baker, Daschle, Dole y Mitchell, y la Iniciativa Global Clinton. Andrew también asesoró a una amplia gama de clientes sobre políticas federales y estrategias políticas y de comunicación durante la elaboración, aprobación y aplicación de la Ley de Asistencia Asequible.

Al principio de su carrera, Andrew ocupó cargos de asesor en la Asociación Americana de Psiquiatría, con los senadores Carl Levin (demócrata por Michigan) y Patrick Leahy (demócrata por Vermont), y en la Asociación de Gobernadores Demócratas. Originario de Vermont, Andrew se licenció en Ciencias Políticas y Filosofía por la Universidad George Washington en 2005.

Stephen Connor, doctor – Miembro de la junta directiva/tesorero

Stephen R. Connor, doctor, es el director ejecutivo de la organización benéfica con sede en Londres (Reino Unido) Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), una alianza que agrupa a más de 400 organizaciones nacionales y regionales dedicadas a los cuidados paliativos y a los hospicios en más de 100 países de todo el mundo. El Dr. Connor ha trabajado de forma ininterrumpida en el ámbito de los cuidados paliativos y los hospicios desde 1975 y ha sido director general de cuatro programas de cuidados paliativos en Estados Unidos. Tras desempeñar durante 11 años el cargo de vicepresidente de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios (EE. UU.), actualmente se centra en el desarrollo de los cuidados paliativos a nivel internacional con la WHPCA y ha trabajado en este ámbito en más de 27 países de todo el mundo, entre otras cosas como consultor internacional en cuidados paliativos para las Fundaciones Open Society. Forma parte de varios grupos de trabajo técnicos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra.
EKR y Stephen ConnorAdemás de ser directivo de un centro de cuidados paliativos y de una asociación, es investigador, formador, defensor de los derechos de los pacientes y psicoterapeuta, con licencia como psicólogo clínico en California. Las áreas de interés de investigación del Dr. Connor en el ámbito de los cuidados paliativos incluyen el duelo, la negación, la medición de resultados y la atención basada en la evidencia para las personas en fase terminal. Ha presidido el consejo de administración del Grupo de Trabajo Internacional sobre la Muerte, el Morir y el Duelo, forma parte del Consejo Asesor Científico del Centro Nacional de Investigación en Cuidados Paliativos y es miembro del consejo de administración de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross y de la Red Internacional de Cuidados Paliativos Infantiles (ICPCN). El Dr. Connor forma parte del consejo editorial de la revista *Journal of Pain & Symptom Management* y ha publicado más de 175 artículos en revistas revisadas por pares, revisiones y capítulos de libros sobre temas relacionados con los cuidados paliativos para pacientes y sus familias. Es autor de *Hospice: Practice, Pitfalls, and Promise* (1998), Hospice and Palliative Care: The Essential Guide (2009 y 2018), y editor de Building Integrated Palliative Care Programs and Services (2017) y del Global Atlas of Palliative Care (2014 y 2020), una publicación de la WHPCA en colaboración con la OMS.
Twitter: @thewhpca
Mary Spada – Miembro de la junta directiva

Mary Spada - Fundación EKR - Foto de primer planoLa Sra. Spada aporta más de dos décadas de conocimientos, liderazgo intelectual y experiencia para abordar los retos corporativos con creatividad colaborativa, una visión excepcional y un intelecto agudísimo. La Sra. Spada es una impulsora del cambio muy valorada en la que los líderes visionarios confían una y otra vez para obtener ideas innovadoras que beneficien la planificación futura, la gestión de proyectos complejos, la estructuración de transacciones y la transformación empresarial.

Entre sus proyectos recientes se incluyen:

  • planificación empresarial y constitución de sociedades para una nueva empresa emergente del sector tecnológico y del transporte
  • Análisis y evaluación de oportunidades de colaboración público-privada
  • planificación, financiación, diseño y construcción de instalaciones de HPC
  • evaluación de la estrategia de entrada en la economía digital
  • planificación y coordinación de cumbres de liderazgo para fomentar la innovación y armonizar los objetivos

La Sra. Spada gestiona y dirige todas las funciones de la consultora que fundó en 2001, digitale inc. Bajo su dirección, la empresa ofrece servicios de planificación estratégica y gestión para respaldar iniciativas e inversiones de «alto rendimiento» destinadas a su diversa y dinámica cartera de clientes. La Sra. Spada cuenta con una trayectoria consolidada en la consecución del éxito para emprendedores tecnológicos, visionarios empresariales, líderes en investigación científica e inversores privados, muchos de los cuales son clientes y colaboradores desde hace mucho tiempo.

La Sra. Spada ha sido reconocida por la Casa Blanca y la Comisión Europea por sus contribuciones al apoyo de las políticas y los logros en materia de ciencia y tecnología. Ha aparecido en la portada de la sección «Money» del USA Today, dedicada al futuro de la tecnología, y colabora en numerosos eventos e iniciativas relacionados con la economía digital. Se dedica a impulsar la evolución de nuestras comunidades y de la sociedad mediante un liderazgo intelectual transformador y el uso beneficioso de la tecnología disruptiva.

La Sra. Spada vive actualmente en el noreste de Estados Unidos con su marido, sus dos hijos y dos enérgicos perros de agua portugueses.

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