La bioética recuerda a Elisabeth Kübler-Ross
The American Journal of Bioethics, diciembre de 2019, volumen 19, número 12
Con motivo del 50.º aniversario de *On Death and Dying*, la revista *The American Journal of Bioethics* dedicó en gran parte su número de diciembre de 2019 a la obra de Elisabeth Kübler-Ross. Sus veintiséis artículos, escritos por médicos, enfermeros, especialistas en ética y académicos, abarcan desde cálidos homenajes hasta críticas minuciosas, y algunos de ellos retoman las cuestiones que su libro planteó para la medicina actual.
A continuación te presentamos siete artículos para empezar, la mayoría de ellos de lectura gratuita. A continuación encontrarás el número completo.
Cada título incluye un enlace al artículo en la propia página web de la editorial. Los resúmenes son redacción de la Fundación, no de los autores; se recomienda leer los propios artículos para conocer sus argumentos completos. Todos los artículos son propiedad intelectual de sus autores y de Taylor & Francis.
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Siete artículos de este número
Cincuenta años después: reflexiones sobre la obra de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross
Barbara Ross Rothweiler y Ken Ross, p. 3
Los hijos de Elisabeth abordan el tema. Citando el texto de 1969, muestran que las etapas se concibieron como una forma de reconocer y hablar sobre las respuestas emocionales que varían tanto dentro de cada persona como entre unas y otras, nunca como un modelo rígido, y recuerdan el mundo al que ella se enfrentó, en el que no se informaba a los pacientes moribundos y los niños no podían visitarlos.
«Podemos contribuir a su muerte al intentar ayudarles a vivir».
Recuerdos de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross en la Universidad de Chicago (1965-1970)
Mark Siegler, p. 1
Un compañero de la Universidad de Chicago que la ayudaba a buscar pacientes para su seminario semanal recuerda la sala: la paciente sentada a la cabecera de una mesa alargada, rodeada de cuarenta o cincuenta estudiantes y capellanes, y cómo, en cuestión de segundos, la paciente ya solo le hablaba a ella. Él la describe como la mejor entrevistadora que ha visto en sus cincuenta y tres años de ejercicio profesional.
«La Dra. Kübler-Ross era una genio de las entrevistas».
Apreciar el legado de Kübler-Ross: la perspectiva de una especialista en ética clínica
Daniel O. Dugan, p. 5
Un especialista en ética clínica que la escuchó hablar por primera vez en 1973 repasa cómo su trabajo allanó el camino para los cuidados paliativos, la atención en centros de cuidados paliativos y la ética clínica. Recuerda la advertencia que ella hacía en cada ponencia de que nunca se debían utilizar los estadios de la enfermedad para etiquetar a los pacientes, y ofrece una visión crítica de su obra posterior.
«Gracias, Elisabeth».
Publicado por primera vez en AJOB 4:4 (2004), justo después de su fallecimiento.
Treinta años después: un oncólogo reflexiona sobre la obra de Kübler-Ross
Laurie J. Lyckholm, p. 10
Un oncólogo que leyó por primera vez *Sobre la muerte y el morir* cuando era estudiante de enfermería en 1974 reflexiona sobre la sinceridad, la esperanza y las etapas que se viven junto a la cama del paciente, así como sobre la lección más difícil de todas: aceptar a cada paciente tal y como es.
«Acudir donde se encuentra el paciente, para escucharle»
Publicado por primera vez en AJOB 4:4 (2004).
La psicoterapia al final de la vida
Rebecca M. Saracino, Barry Rosenfeld, William Breitbart y Harvey Max Chochinov, p. 19
Cuatro investigadores de referencia repasan cincuenta años de trabajo sobre el sufrimiento al final de la vida y las terapias que de él se derivaron, entre ellas la «terapia de la dignidad» y la «psicoterapia centrada en el sentido». Encuentran respaldo a muchas de las prácticas recomendadas por Kübler-Ross y consideran que el espacio abierto y libre de juicios que ella propiciaba para hablar de la muerte es una piedra angular de estos tratamientos.
«A menudo no hace falta nada más que una pregunta abierta»
Todo lo que realmente necesitaba saber para ser especialista en ética clínica lo aprendí de Elisabeth Kübler-Ross
Mark G. Kuczewski, p. 13
Artículo principal de este número. Un especialista en ética clínica atribuye su vocación a la obra *Sobre la muerte y el morir* y sostiene que esta sentó las bases de la consultoría en ética clínica. Señala tres tensiones que la obra pone de manifiesto, las cuales los especialistas en ética deben gestionar, aunque nunca resolver, y se muestra crítico con la obra posterior de la autora sobre la vida después de la muerte.
«el primer bioeticista del pueblo»
La sensibilidad premoderna de Elisabeth Kübler-Ross en una era metamoderna: qué significa hoy *Sobre la muerte y el morir*
Anthony L. Back, p. 35
Un oncólogo que leyó el libro por primera vez mientras lloraba la pérdida de su madre sostiene que el modelo de ella sigue funcionando, aunque ya no para todo el mundo: hoy en día, los pacientes recorren caminos muy diversos a lo largo de una enfermedad grave. Lo que perdura, escribe, es la calidad de la atención que ella prestaba a los moribundos.
«Una estrella polar que nunca olvidaré»
El número completo: las 26 piezas
Enumerados en el orden en que aparecen en la revista, incluidas las obras que cuestionan algunos aspectos de su obra.
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Artículos de opinión de colaboradores invitados
Recuerdos de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross en la Universidad de Chicago (1965-1970) Mark Siegler
Relato de primera mano de una compañera sobre su seminario en Chicago. p. 1 Lectura gratuita
Cincuenta años después: reflexiones sobre la obra de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross Barbara Ross Rothweiler y Ken Ross
Sus hijos sobre lo que las etapas debían ser —y lo que no—. p. 3 Lectura gratuita
Editoriales
Apreciando el legado de Kübler-Ross: la perspectiva de un especialista en ética clínica Daniel O. Dugan
Cómo su trabajo marcó el rumbo de los cuidados paliativos, la atención en centros de cuidados paliativos y la ética clínica. Publicado por primera vez en 2004. p. 5. Acceso gratuito
Treinta años después: un oncólogo reflexiona sobre la obra de Kübler-Ross Laurie J. Lyckholm
La verdad y la esperanza junto a la cama del enfermo. Publicado por primera vez en 2004. p. 10. Lectura gratuita
Artículos destacados
Todo lo que realmente necesitaba saber para ser especialista en ética clínica lo aprendí de Elisabeth Kübler-Ross Mark G. Kuczewski
El libro como base de la consulta de ética clínica. p. 13 Página de la editorial
La psicoterapia al final de la vida Rebecca M. Saracino, Barry Rosenfeld, William Breitbart y Harvey Max Chochinov
Cincuenta años de investigación que respaldan las prácticas que ella recomendaba. p. 19 Disponible gratuitamente a través de PubMed Central
La vida interior de los médicos: las emociones de los profesionales sanitarios en la atención a los enfermos graves Julie Childers y Bob Arnold
Amplía su atención a las emociones de los pacientes para incluir también las de sus médicos. p. 29 Página de la editorial
Comentarios abiertos de los revisores
La sensibilidad premoderna de Elisabeth Kübler-Ross en una era metamoderna: qué significa hoy «Sobre la muerte y el morir» Anthony L. Back
Su modelo sigue funcionando, pero ya no es válido para todo el mundo. p. 35 Página de la editorial
Esperanzas, honestidad terapéutica y adaptación en el proceso de la agonía y la muerte Chris Feudtner y Douglas L. Hill
La esperanza son muchas esperanzas; ser sincero ante un diagnóstico terminal puede resultar terapéutico. p. 37 Página del editor
La capacidad de decisión al final de la vida Christoph Rehmann-Sutter
Las personas que se encuentran en fase terminal conservan su autonomía; investigaciones posteriores responden a su invitación a escuchar. p. 40 Página de la editorial
Aferrarse y dejar ir: el duelo anticipado y las decisiones en nombre de otros al final de la vida Michael Cholbi
Cómo influye el duelo anticipado en las decisiones de las familias sobre el final de la vida. p. 42 Página del editor
Cómo abordar la tensión entre el deseo del paciente de morir y las actitudes profesionales hacia una «buena muerte» Suzanne Metselaar y Guy Widdershoven
Por qué el silencio de un paciente no debe calificarse de «negación». p. 44 Página del editor
Un análisis crítico de la dignidad en *Sobre la muerte y el morir*, de Elisabeth Kübler-Ross Greg Yanke
Cuatro acepciones coherentes del concepto de dignidad en los casos de sus pacientes. p. 46 Página de la editorial
Kübler-Ross y la bioética: una historia con moraleja Robert Baker
Elogios por su desafío al paternalismo y una advertencia sobre las etiquetas. p. 48 Página de la editorial
Elisabeth Kübler-Ross: una pensadora pionera, una profesora influyente y una figura destacada en el ámbito de la ética clínica John J. Paris y Brian M. Cummings
Escuchar a los pacientes acabó con el control exclusivo de los médicos sobre el tratamiento. p. 49 Página de la editorial
Sobre la muerte y el proceso de morir: una revisión de los orígenes de los cuidados paliativos y el camino a seguir Zachary S. Sager y Susan D. Block
El libro se adelantó a las competencias fundamentales de la medicina paliativa. p. 51 Página de la editorial
Elisabeth Kübler-Ross como astrofísica: la inteligencia emocional y la resiliencia desentrañan el agujero negro del agotamiento profesional de los médicos, la angustia moral y la fatiga por compasión Adjoa Boateng y Rebecca Aslakson
El agotamiento, la angustia moral y cómo dar sentido a su trabajo. p. 54 Página de la editorial
Predicción del «efecto Lázaro» en pacientes con cáncer avanzado en la etapa terminal de la vida Chithra R. Perumalswami, Reshma Jagsi y Susan Dorr Goold
Un comentario sobre la incertidumbre pronóstica y las emociones de los oncólogos. p. 57 Disponible gratuitamente a través de PubMed Central
Límites personales y profesionales y cuestiones éticas en los cuidados paliativos Keith M. Swetz, Sandra L. Frazier, Jarrett W. Richardson y Tait D. Shanafelt
Los límites que mantienen los profesionales clínicos cuando llegan a sentir un profundo apego. p. 60 Página de la editorial
Cambios culturales y recursos adicionales: cómo ha evolucionado la experiencia de los médicos en la atención a los pacientes terminales Seema Amin y Ricki Carroll
Cómo ha aumentado el apoyo a los profesionales sanitarios que atienden a personas en fase terminal. p. 63 Página de la editorial
Análisis del trabajo emocional de los estudiantes de medicina en el contexto de la formación en ética Margaret Waltz, R. Jean Cadigan y Arlene M. Davis
El trabajo emocional en los dilemas a los que se enfrentan los residentes de medicina. p. 65 Página de la editorial
A veces, curar; a menudo, aliviar; y siempre, consolar Rosalyn Stewart y Valerie Gray Hardcastle
Por qué la evasión sigue siendo un obstáculo para una buena atención al final de la vida. p. 66 Página de la editorial
Enfoques diversos sobre la búsqueda de sentido al final de la vida Hollen N. Reischer y John Beverley
La revisión de la vida, los testamentos éticos y otras vías para encontrar sentido. p. 68 Página del editor
La influencia subestimada de Elisabeth Kübler-Ross en el desarrollo de los cuidados paliativos infantiles Bryan A. Sisk y Justin N. Baker
Su labor, en gran medida desconocida, en el cuidado de los niños en fase terminal. p. 70 Página de la editorial
El cuidado de los niños en fase terminal Edwin N. Forman y Rosalind Ekman Ladd
La atención a los niños terminales sigue sin estar a la altura de lo que prometía su trabajo. p. 73 Página del editor
Sobre la muerte y el proceso de morir al comienzo de la vida: el duelo por un bebé nacido muerto Joyeeta G. Dastidar
Su trabajo se centró en el duelo de los padres tras un parto de feto muerto. p. 74 Página de la editorial
Para los autores y la editorial
Si eres el autor de alguno de estos artículos y deseas que se corrija un resumen, o si prefieres que incluyamos un enlace a otra versión de tu obra, escríbenos a . Agradecemos a la revista *The American Journal of Bioethics* y a todos los colaboradores por este homenaje.
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