La Universidad de Stanford adquiere los archivos Kübler-Ross

"No hemos llegado todo lo lejos que deberíamos", afirma el doctor David Magnus al hablar de la evolución de los cuidados paliativos y el movimiento de los hospicios en los 50 años transcurridos desde la publicación de un libro fundamental, Sobre la muerte y la agonía. Lo escribió la doctora Elisabeth Kübler-Ross y ha influido mucho en la atención a los pacientes moribundos. Recientemente, el archivo de la obra de Kübler-Ross fue donado al Departamento de Colecciones Especiales de las Bibliotecas de Stanford, y varios miembros del Departamento de Medicina ya están encantados de poder centrar de nuevo la atención en su obra y su importancia.

La atención a los pacientes moribundos en Estados Unidos a mediados del siglo XX era muy diferente de la actual. Según Magnus, "los pacientes moribundos no tenían voz y eran ignorados en aquella época". Fue la labor de Kübler-Ross, a través de escritos y cintas de audio y de vídeo primitivas, la que dio a estos pacientes la oportunidad de contar lo que estaban viviendo.

Magnus, catedrático Thomas A. Raffin de Medicina y Ética Biomédica y profesor de Pediatría y Medicina, también dirige el Centro de Ética Biomédica de Stanford y forma parte del servicio de consulta de ética clínica. Señala el valor del archivo Kübler-Ross para los especialistas en ética y los médicos de cuidados paliativos, pero también para un público mucho más amplio: psicólogos, psiquiatras y quienes se dedican a la medicina narrativa. Sin embargo, a otros les atrae especialmente "su escritura en sí", dice, y entre ellos se encuentran "personas interesadas en la literatura comparada y la escritura creativa". Entre los tesoros del archivo hay conferencias y ensayos inéditos que Magnus espera editar para su publicación.

"Karl Lorenz se merece todo el mérito por traer este archivo a la Universidad de Stanford", dice Magnus. Lorenz organizó una conferencia en la que conoció a Ken Ross, hijo de Elisabeth Kübler-Ross, y entablaron amistad. Fueron Ken Ross y su hermana Barbara Rothweiler quienes donaron el archivo a Stanford. Magnus continúa: "Karl y Ken desarrollaron la conexión y las relaciones originales".

Karl Lorenz, MD, MSHS, es profesor de atención primaria y salud de la población y jefe de sección del Programa de Cuidados Paliativos de VA Palo Alto-Stanford. Como médico especialista en cuidados paliativos, es muy consciente del "monumental papel de Kübler-Ross en hacer visibles la muerte y el morir como una cuestión que todos compartimos o experimentamos."

"Aún tenemos mucho que aprender del cuidado que Kübler-Ross dispensaba a los pacientes, a pesar de que su libro fundamental se publicó hace 50 años".
Lorenz cree que hay mucho que aprender de lo que ella escribió e hizo. Un tema básico de Sobre la muerte y la agonía, dice, "es que es responsabilidad de todos participar en el alivio del sufrimiento de los moribundos. Todo el mundo tiene tanto la capacidad como la responsabilidad. Definitivamente, aún no nos hemos dado cuenta de ello".

Entre las 50 ó 60 cajas de cartón de materiales entregados al Departamento de Colecciones Especiales de las Bibliotecas de Stanford se encuentran algunos recuerdos de los primeros años de vida de Elisabeth Kübler-Ross en Suiza, copias de sus libros traducidos a muchos idiomas, conferencias y manuscritos inéditos y cartas dirigidas a ella desde todo el mundo que atestiguan su amplia influencia. Los conservadores y otros expertos de la biblioteca tardarán meses en clasificar todo lo recibido.

Según Lorenz, el archivo incluye "objetos que fueron rescatados o salvados de un incendio en Virginia Occidental, que los pirómanos perpetraron contra ella porque planeaba construir un hospicio para niños con sida".

Uno de los grupos más ricos del archivo es una colección de cintas de vídeo y audio, muchas de las cuales contienen a Kübler-Ross hablando, entrevistando a pacientes y dando conferencias en los años sesenta y setenta. La doctora Maren Monsen, directora del Programa de Bioética y Cine y galardonada documentalista nominada a un Emmy por su documental de 2013 "The Revolutionary Optimists", está especialmente interesada en lo que revelarán estas cintas.

Karl Lorenz
Dr. Karl Lorenz, MSHS

Al igual que Magnus y Lorenz, Monsen cree que "todavía tenemos mucho que aprender de la atención que Kübler-Ross prestaba a los pacientes, aunque su libro fundamental se publicara hace 50 años. Su orientación hacia el final de la vida era muy autorreflexiva, compasiva y basada en procesos; creo que hemos perdido el contacto con este enfoque. Si pudiéramos aprender de su forma de interactuar con los pacientes, sin duda ayudaría a los pacientes y también ayudaría con muchos de nuestros problemas actuales con el agotamiento de los médicos."

Una vez que el grupo de archivo de la biblioteca haya digitalizado las cintas, Monsen dice: "Revisaré el archivo y veré lo que tenemos". Entonces planea "hacer una biblioteca de piezas cortas que se pondrán a disposición de la educación a nivel nacional e internacional. También planeo tomar algunas de las historias realmente especiales de Kübler-Ross y crear cortometrajes con animación pictórica que tendrán una audiencia más amplia, más pública y en festivales de cine".

A más largo plazo, dice Monsen, "me interesa hacer una obra de formato más largo sobre su vida. Tuvo una vida extraordinaria y fue una mujer revolucionaria en muchos sentidos".

Magnus, Lorenz y Monsen planean una conferencia sobre el legado y la relevancia contemporánea de la obra de Elisabeth Kübler-Ross a finales de 2019. Entre los ponentes habrá un amplio grupo de personas que trabajan en cuidados paliativos, comunicación, ética narrativa, psiquiatría y ciencias sociales. El público será probablemente un abanico de clínicos, enfermeros, psiquiatras, cuidadores de moribundos y los propios pacientes.

El archivo estará a disposición de estudiantes y profesores durante muchos años.

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