Prendre soin des aidants

S'occuper d'une personne gravement malade ou en fin de vie est l'une des choses les plus difficiles qui soient, mais aussi l'une des plus enrichissantes. Si vous êtes dans cette situation, cette page s'adresse à vous.

Que vous soyez un conjoint, une fille ou un fils, un ami, un(e) infirmier(ère), un bénévole dans un centre de soins palliatifs ou une doula, vous portez un fardeau plus lourd que ce que la plupart des gens peuvent imaginer. Vous avez le droit d’être fatigué(e). Vous avez le droit de faire votre deuil. Et vous méritez, vous aussi, qu’on prenne soin de vous.

Elisabeth a commencé par s'adresser aux soignants

Les travaux de la docteure Elisabeth Kübler-Ross ont débuté en 1965 par un séminaire à l'université de Chicago, au cours duquel des médecins, des infirmières, des aumôniers et des étudiants se sont assis aux côtés de patients en fin de vie pour apprendre d'eux. Son objectif n'a jamais été uniquement de comprendre les personnes en fin de vie. Il s'agissait d'aider ceux qui s'occupaient d'elles à ne plus détourner le regard, à écouter et à être présents.

L'ouvrage *On Death and Dying* (1969) consacre un chapitre entier à la famille du patient. Elle y montre que les familles traversent les mêmes étapes que le patient (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation et espoir), souvent à un rythme différent. Un proche peut encore être dans le déni alors que le patient a atteint le stade de l'acceptation, ou prêt à lâcher prise alors que le patient se bat toujours. Aucune de ces deux attitudes n'est erronée.

Le deuil avant la perte

Les aidants commencent souvent à faire leur deuil bien avant le décès : celui de la personne telle qu’elle était autrefois, celui des projets qui ne se concrétiseront pas, celui de la vie qu’ils ont partagée. Dans son ouvrage de 1969, Elisabeth parle de « deuil préparatoire », c’est-à-dire le fait de faire son deuil à l’avance des pertes à venir. Ce n’est ni une trahison ni un abandon. C’est de l’amour, tourné vers l’avenir.

Lorsque le décès survient, les aidants peuvent ressentir à la fois de la tristesse et du soulagement, puis de la culpabilité à l’idée d’éprouver ce soulagement. Beaucoup pleurent également la perte du rôle d’aidant en lui-même : les habitudes, le sens donné à leur vie, la proximité vécue au cours de ces derniers mois. Tout cela est tout à fait normal.

L'aidant dans son ensemble

Elisabeth enseignait que chaque personne comporte quatre dimensions : physique, émotionnelle, intellectuelle et spirituelle. Cela vaut autant pour les soignants que pour les patients.

Ce que vous n'avez pas encore réglé

Prendre soin d’une personne en fin de vie peut raviver de vieilles pertes, de vieux schémas familiaux et des non-dits. Elisabeth appelait cela les « affaires en suspens ». Ses ateliers « Vie, mort et transition » attiraient aussi bien des infirmières, des soignants en soins palliatifs et des aidants familiaux que des personnes en deuil, car ceux qui s’occupent des mourants portent eux-mêmes un deuil. Prendre soin de ce deuil n’est pas égoïste. C’est ce qui vous permet de continuer à prendre soin des autres sans vous effondrer.

Les signes qui indiquent que vous avez besoin de plus de soutien

• une fatigue que le sommeil ne parvient pas à dissiper
• se sentir engourdi, irritable ou incapable d'éprouver quoi que ce soit pour la personne dont vous vous occupez
• se replier sur soi-même, s'éloigner de ses amis, de sa famille et des activités que l'on aimait autrefois
• tomber plus souvent malade ou négliger sa propre santé
• recourir à l'alcool, aux médicaments ou à d'autres substances pour faire face
• des pensées suicidaires, ou l'envie de ne plus vivre

Ce ne sont pas des signes d'échec. Ce sont des signes qui montrent que vous en avez fait plus qu'une personne ne peut en faire. N'hésitez pas à contacter votre médecin, un psychologue, un groupe de soutien aux aidants ou votre équipe de soins palliatifs. Si vous êtes en situation de crise, les numéros indiqués sur notre page « Si vous êtes en deuil » peuvent vous aider immédiatement.

De petits gestes qui font la différence

• Acceptez volontiers l'aide qui vous est proposée. Quand quelqu'un vous propose son aide, confiez-lui une tâche précise : un repas, une course, un après-midi passé à votre chevet.
• Prenez de véritables pauses. Renseignez-vous sur les services de relève auprès de votre centre de soins palliatifs ou des services locaux. Le repos fait partie intégrante de la prise en charge d'un proche, ce n'est pas une pause par rapport à celle-ci.
• Parlez à quelqu’un qui vous comprend. Un autre aidant, un groupe de soutien, un aumônier, un psychologue.
• Dites ce qu’il faut dire. Elisabeth a encouragé les familles à régler leurs comptes tant qu’il est encore temps : merci, je suis désolé, je te pardonne, je t’aime, au revoir.
• Que l'espoir prenne une autre forme. L'espoir d'une guérison peut se transformer en espoir de réconfort, de paix, d'un adieu serein. En savoir plus sur l'espoir.
• Après le décès, accordez-vous du temps. Les aidants continuent souvent à fonctionner à l'adrénaline et ne font leur deuil qu'ensuite. C'est tout à fait normal.

À l'attention des professionnels de santé

Les infirmières, les médecins, les aumôniers, les travailleurs sociaux, le personnel des soins palliatifs, les bénévoles et les doulas de fin de vie sont eux aussi en deuil, souvent d’un patient après l’autre, sans avoir ni le temps ni la permission de s’arrêter. Elisabeth a demandé aux professionnels de prendre soin d’eux-mêmes avec autant de sérieux qu’ils prennent soin des autres : de parler des patients qu’ils perdent, de marquer ces pertes d’une manière ou d’une autre, et d’affronter leurs propres sentiments face à la mort plutôt que de se cacher derrière leur rôle. Les formations et les sessions en direct de la Fondation sont ouvertes aux professionnels à la recherche de ce soutien et de ce langage.

Où aller ensuite ?

Participez à une session en direct gratuite — « Death Cafés », rencontres avec des auteurs et discussions communautaires, ouverts aux aidants et aux professionnels.

Découvrez nos conférences sur l'accompagnement des proches — notamment celle de Barbara Karnes, infirmière en soins palliatifs, sur l'accompagnement, la fin de vie et ce que les familles doivent savoir.

Apprenez à votre rythme — des cours en ligne élaborés à partir des livres, des enregistrements et des ateliers d’Elisabeth.

Family Caregiver Alliance (États-Unis) et Carers UK — informations pratiques et soutien destinés aux aidants familiaux.