Cuidar de quienes cuidan

Cuidar de alguien que padece una enfermedad grave o se encuentra en fase terminal es una de las cosas más difíciles que una persona puede hacer, y una de las más significativas. Si eres esa persona, esta página es para ti.

Tanto si eres cónyuge, hija o hijo, amigo, enfermero, voluntario de cuidados paliativos o doula, llevas sobre tus hombros más de lo que la mayoría de la gente puede ver. Tienes derecho a estar cansado. Tienes derecho a llorar tu pérdida. Y tú también mereces que te cuiden.

Elisabeth empezó por los cuidadores

El trabajo de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross comenzó en 1965 con un seminario en la Universidad de Chicago, en el que médicos, enfermeros, capellanes y estudiantes se sentaban junto a pacientes terminales y aprendían de ellos. Su objetivo nunca fue únicamente comprender a los moribundos, sino ayudar a las personas que los cuidaban a dejar de apartar la mirada, a escuchar y a estar presentes.

La obra «Sobre la muerte y el morir» (1969) incluye un capítulo completo dedicado a la familia del paciente. La autora demostró que las familias experimentan las mismas reacciones que el paciente (negación, ira, negociación, depresión, aceptación y esperanza), aunque a menudo a un ritmo diferente. Es posible que un cuidador siga en fase de negación cuando el paciente ya haya alcanzado la aceptación, o que esté preparado para dejarlo ir cuando el paciente siga luchando. Ninguna de las dos actitudes es incorrecta.

El duelo antes de la pérdida

Los cuidadores suelen empezar a pasar por el duelo mucho antes de que se produzca la muerte: por la persona tal y como era, por los planes que ya no se harán realidad, por la vida que compartieron. El esquema de Elisabeth de 1969 lo denomina «duelo preparatorio», es decir, llorar por adelantado las pérdidas que aún están por llegar. No es una traición ni una rendición. Es amor, es mirar hacia el futuro.

Cuando llega la muerte, los cuidadores pueden sentir pena y alivio al mismo tiempo, y luego culpa por sentir ese alivio. Muchos también lamentan la pérdida del propio papel de cuidador: las rutinas, el sentido que le daba a su vida, la cercanía de esos últimos meses. Todo esto es normal.

El cuidador en su conjunto

Elisabeth enseñaba que cada persona tiene cuatro ámbitos: el físico, el emocional, el intelectual y el espiritual. Esto es válido tanto para los cuidadores como para los pacientes.

Tus propios asuntos pendientes

Cuidar de alguien en la etapa final de su vida puede hacer aflorar antiguas pérdidas, viejos patrones familiares y cosas que nunca se dijeron. Elisabeth lo denominaba «asuntos pendientes». Sus talleres sobre «Vida, muerte y transición» atraían a enfermeras, personal de cuidados paliativos y cuidadores familiares, además de a personas en duelo, porque quienes cuidan de los moribundos también llevan consigo su propio duelo. Ocuparse de él no es egoísta. Es lo que te permite seguir cuidando sin derrumbarte.

Señales de que necesitas más apoyo

• un agotamiento que el sueño no alivia
• sentirte entumecido, irritable o incapaz de sentir nada por la persona a la que cuidas
• alejarse de los amigos, la familia y las cosas que antes disfrutabas
• enfermarte con más frecuencia o descuidar tu propia salud
• recurrir al alcohol, a los medicamentos u otras sustancias para afrontar la situación
• pensamientos de hacerte daño a ti mismo o de no querer seguir adelante

Estos no son signos de fracaso. Son señales de que has estado dando más de lo que una persona puede dar. Ponte en contacto con tu médico, un terapeuta, un grupo de apoyo para cuidadores o tu equipo de cuidados paliativos. Si te encuentras en una situación de crisis, los números de teléfono que figuran en nuestra página «Si estás pasando por un duelo» pueden ayudarte ahora mismo.

Pequeñas cosas que ayudan

• Acepta la ayuda. Cuando alguien te la ofrezca, encárgale una tarea concreta: una comida, un recado, pasar una tarde a tu lado.
• Tómate descansos de verdad. Infórmate sobre los servicios de respiro que ofrecen tu centro de cuidados paliativos o los servicios locales. El descanso forma parte del cuidado de una persona, no es un descanso de él.
• Habla con alguien que te entienda: otro cuidador, un grupo de apoyo, un capellán o un terapeuta.
• Di lo que haya que decir. Elisabeth animó a las familias a zanjar sus asuntos mientras aún haya tiempo: «gracias», «lo siento», «te perdono», «te quiero» y «adiós».
• Dejemos que la esperanza cambie de forma. La esperanza de una cura puede convertirse en esperanza de consuelo, de paz, de una buena despedida. Lee más sobre la esperanza.
• Tras la muerte, date tiempo. A menudo, los cuidadores siguen adelante impulsados por la adrenalina y no viven el duelo hasta más tarde. Eso es normal.

Para cuidadores profesionales

Las enfermeras, los médicos, los capellanes, los trabajadores sociales, el personal de cuidados paliativos, los voluntarios y las doulas de fin de vida también sufren el duelo, a menudo paciente tras paciente, sin apenas tiempo ni permiso para detenerse. Elisabeth pidió a los profesionales que se cuidaran a sí mismos con la misma seriedad con la que cuidan a los demás: que hablaran de los pacientes que pierden, que conmemoraran esas pérdidas de alguna manera y que afrontaran sus propios sentimientos sobre la muerte en lugar de esconderse tras su papel. Los cursos y las sesiones en directo de la Fundación están abiertos a los profesionales que buscan ese apoyo y ese lenguaje.

¿A dónde ir ahora?

Participa en una sesión en directo gratuita — «Death Cafés», charlas con autores y debates comunitarios, abiertos a cuidadores y profesionales.

No te pierdas nuestras charlas sobre el cuidado de personas dependientes — entre ellas la de la enfermera de cuidados paliativos Barbara Karnes sobre el cuidado de personas dependientes, el proceso de la muerte y lo que las familias deben saber.

Aprende a tu propio ritmo — cursos en línea basados en los libros, las grabaciones y los talleres de Elisabeth.

Alianza de Cuidadores Familiares (EE. UU.) y Carers UK : información práctica y apoyo para los cuidadores familiares.