La plupart des gens connaissent la docteure Elisabeth Kübler-Ross pour ses cinq étapes. Mais très peu savent que, dans ses propres travaux, la réaction face au deuil qui comptait le plus n’était en réalité aucune de ces cinq étapes. C’était l’espoir.
Elle l'a dessiné en le glissant sous toutes les autres réponses. Elle lui a consacré un chapitre à part entière. Elle l'a conservé lorsqu'elle a remanié le modèle et a supprimé d'autres parties. Et lorsqu'elle a finalement dessiné les étapes sans aucun ordre particulier, elle les a toutes placées à l'intérieur d'un cercle d'espoir.
Le chapitre dont personne ne parle
Dans *On Death and Dying* (1969), les cinq chapitres consacrés au déni et à l'isolement, à la colère, au marchandage, à la dépression et à l'acceptation sont suivis d'un chapitre intitulé simplement « L'espoir ».
Presque tous les résumés de ce livre s'arrêtent à l'acceptation. Ce n'est pas le cas d'Elisabeth. Après avoir décrit les cinq étapes, elle a consacré tout un chapitre à l'élément qu'elle a constaté comme étant présent à travers chacune d'entre elles. Si l'on lit son récit dans l'ordre où elle l'a rédigé, sa description des étapes ne s'achève pas sur l'acceptation. Elle s'achève sur l'espoir.
L'espoir n'a jamais été compté
Sur le graphique figurant à la fin du livre, dix réactions apparaissent sous forme de bandes qui se chevauchent sur une ligne du temps, allant de la prise de conscience d’une maladie mortelle jusqu’au décès. Seules cinq d’entre elles sont numérotées. L’espoir n’a pas de numéro. C’est la seule bande qui s’étend sur toute la longueur du graphique, présente dès l’annonce de la nouvelle jusqu’à la toute fin, aux côtés du choc, de la colère, de la dépression et de l’acceptation.
Les autres réactions vont et viennent. Elles se chevauchent, se répètent ou ne se manifestent jamais. L’espoir, lui, était différent. Ce n’était ni une étape à franchir, ni une case à cocher. C’était le fil qui tissait chaque autre sentiment, les maintenant ensemble.
Les différentes formes d'espoir qu'elle voyait
Dans le chapitre consacré à l'espoir, Elisabeth a décrit ce qu'elle entendait sans cesse de la bouche des patients en fin de vie : que, même s'ils avaient fait le plus grand des efforts pour accepter leur sort, ils gardaient toujours une lueur d'espoir.
L'espoir d'une issue
Un nouveau médicament, une avancée scientifique, un sauvetage de dernière minute. Même les patients qui s'étaient résignés à mourir s'accrochaient souvent à cette possibilité, et cela les aidait à tenir bon.
Un espoir qui prend une autre forme
L'espoir ne s'est pas évanoui à mesure que la mort se rapprochait. Il a simplement changé d'objet. Dans ses conférences, elle ne parlait pas d'un seul espoir, mais de plusieurs.
L'espoir nourri par les autres
Elle a constaté la souffrance que cela causait lorsque les médecins ou la famille perdaient espoir alors que le patient en avait encore besoin, mais aussi lorsque la famille ne parvenait pas à abandonner tout espoir alors que le patient était prêt à partir.
Elle avait également remarqué que lorsqu'un patient cessait complètement d'exprimer de l'espoir, c'était souvent le signe que la mort était proche. Pour elle, l'espoir n'était pas une simple humeur. C'était un signe de vie.
Hope est restée pendant que le mannequin changeait
Entre 1969 et 1978, elle a sans cesse remanié ces étapes. Des noms ont changé, des réponses ont été ajoutées puis supprimées. L'espoir était le seul élément qui restait toujours au cœur de tout cela.
1969
Un chapitre entier consacré à l'espoir fait suite aux cinq étapes. Sur le schéma, l'espoir n'est pas numéroté et s'étend sur toute la longueur.
De la mort et du fait de mourir
1973
Dans ses conférences enregistrées, elle évoque de nombreux espoirs et redéfinit les différentes étapes en leur donnant des noms tels que « pseudo-déni » et « acceptation ou résignation ».
Faire face à la mort et au processus de fin de vie, album sur cassette
1974
Elle applique ces étapes à d'autres pertes. Le déni partiel n'apparaît plus dans son récit. Le deuil préparatoire et l'espoir demeurent.
Questions et réponses sur la mort et le processus de fin de vie
1978
Pas de chronologie, pas d'ordre. Les étapes se transforment en cercles qui se chevauchent, tous contenus dans deux anneaux : l'espoir et les rêves.
Le cycle des étapes et des émotions
En 1978, « Hope » n'était même plus un groupe parmi les autres. C'était devenu l'espace qui les englobait tous.
Un espace liminal
Les anthropologues utilisent le terme « espace liminal », dérivé du latin limen, « seuil », pour désigner cet espace intermédiaire où une manière d’être a pris fin et où la suivante n’a pas encore commencé. Cette notion trouve son origine dans l'étude d'Arnold van Gennep sur les rites de passage (1909) et a été développée par Victor Turner, qui décrivait les personnes se trouvant dans cet état comme étant « entre deux mondes ». Aujourd'hui, de nombreux aumôniers, soignants en soins palliatifs et auteurs spécialisés dans le deuil considèrent le deuil lui-même comme un espace liminal.
C'est un moyen utile de comprendre ce que l'espoir représentait pour Élisabeth. L'espoir réside dans les moments de transition : entre le diagnostic et la fin, entre le déni et la colère, entre ce qui a été perdu et ce qui pourrait encore arriver. C'est le fil auquel on peut s'accrocher lorsqu'on se trouve dans cette situation intermédiaire.
Elisabeth n'a pas utilisé elle-même le mot « liminal ». C'est la manière dont la Fondation décrit ce que montrent ses propres graphiques et ses écrits.
Pas de faux espoirs
L'espoir est parfois perçu à tort comme un déni, ou comme un faux optimisme qui empêche les gens d'affronter la vérité. Ce n'est pas ce qu'Elisabeth décrivait. Elle estimait qu'il fallait dire la vérité aux patients sur leur maladie, et que personne ne devait priver une personne de son espoir. Dans son travail, l'espoir et l'honnêteté n'ont jamais été antinomiques. C'est l'espoir qui permettait aux gens de supporter la vérité.
Ce que cela signifie si vous êtes en deuil
- On peut à la fois faire son deuil et garder espoir. L’un n’empêche pas l’autre.
- Vos espoirs peuvent évoluer : de l’espoir d’un rétablissement à celui de gagner du temps, puis à celui de la paix, et enfin à celui de savoir comment vous allez faire perdurer cet amour. Ce n’est pas abandonner. C’est l’espoir qui prend une nouvelle forme.
- Se sentir « entre deux », ne plus être celui ou celle que l’on était et ne pas encore être celui ou celle que l’on deviendra, fait partie intégrante du processus de deuil. C’est une étape, pas un échec.
- Si vous accompagnez une personne en fin de vie ou en deuil, vous n’avez pas besoin de la protéger de la vérité ni de lui ôter tout espoir. Restez à ses côtés pendant cette période de transition.
Le deuil habite ces espaces intermédiaires. L'espoir est le fil qui les relie.
Sources : *On Death and Dying*, édition du 50e anniversaire (Scribner, 2019), chapitre « Hope » et tableau p. 251 · *Coping With Death and Dying*, album sur cassette (1973) · Questions et réponses sur la mort et le processus de fin de vie (1974) · Le cycle des étapes et des émotions (1978), collection familiale · Arnold van Gennep, *Les Rites de passage* (1909) · Victor Turner, « Betwixt and Between : The Liminal Period in Rites de Passage » (1967)
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