Stanford-Universität erwirbt Kübler-Ross-Archiv

"Wir sind nicht so weit gegangen, wie wir hätten gehen sollen", sagt David Magnus, PhD, und spricht über die Entwicklung der Palliativmedizin und der Hospizbewegung in den 50 Jahren seit der Veröffentlichung eines entscheidenden Buches, Über Tod und Sterben. Es wurde von Dr. Elisabeth Kübler-Ross verfasst und hat die Betreuung sterbender Patienten stark beeinflusst. Kürzlich wurde das Archiv von Kübler-Ross' Werk der Abteilung für Sondersammlungen der Stanford-Bibliotheken geschenkt, und mehrere Mitglieder des Fachbereichs Medizin freuen sich bereits, ihrem Werk und seiner Bedeutung neue Aufmerksamkeit schenken zu können.

In der Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts unterschied sich die Versorgung sterbender Patienten in den Vereinigten Staaten erheblich von der heutigen. Magnus zufolge "hatten sterbende Patienten damals keine Stimme und wurden ignoriert". Es war die Arbeit von Kübler-Ross, die diesen Patienten mit Hilfe von Schriften, Tonbändern und primitiven Videobändern die Möglichkeit gab, ihre Erlebnisse zu schildern.

Magnus, der Thomas A. Raffin Professor für Medizin und Biomedizinische Ethik und Professor für Pädiatrie und Medizin ist, leitet auch das Stanford Center for Biomedical Ethics und ist Teil des klinischen Ethikberatungsdienstes. Er verweist auf den Wert des Kübler-Ross-Archivs für Ethiker und Palliativmediziner, aber auch für ein viel breiteres Publikum: Psychologen, Psychiater und diejenigen, die sich mit narrativer Medizin beschäftigen. Andere wiederum fühlen sich besonders von ihrer Schrift angezogen", sagt er, und dazu gehören Menschen, die sich für vergleichende Literatur und kreatives Schreiben interessieren". Zu den Schätzen des Archivs gehören auch unveröffentlichte Vorträge und Essays, die Magnus für eine Veröffentlichung aufzubereiten hofft.

"Karl Lorenz gebührt das große Verdienst, dieses Archiv an die Stanford University gebracht zu haben", sagt Magnus. Lorenz veranstaltete eine Konferenz, auf der er Ken Ross, den Sohn von Elisabeth Kübler-Ross, kennenlernte, und die beiden freundeten sich an. Es waren Ken Ross und seine Schwester Barbara Rothweiler, die das Archiv der Stanford University schenkten. Magnus fährt fort: "Karl und Ken haben die ursprüngliche Verbindung und die Beziehungen aufgebaut".

Karl Lorenz, MD, MSHS, ist Professor für Primärversorgung und Bevölkerungsgesundheit und Leiter des VA Palo Alto-Stanford Palliative Care Program. Als Palliativmediziner ist er sich der "monumentalen Rolle von Kübler-Ross bei der Sichtbarmachung von Tod und Sterben als ein Thema, das wir alle teilen oder erleben, sehr bewusst".

"Wir können immer noch viel von Kübler-Ross' Umgang mit Patienten lernen, auch wenn ihr bahnbrechendes Buch bereits vor 50 Jahren veröffentlicht wurde.
Lorenz ist der Meinung, dass man aus dem, was sie geschrieben und getan hat, noch viel lernen kann. Ein grundlegendes Thema in Über Tod und Sterben", sagt er, "ist, dass es die Verantwortung eines jeden ist, sich an der Linderung des Leidens der Sterbenden zu beteiligen. Jeder hat sowohl die Fähigkeit als auch die Verantwortung dazu. Das haben wir definitiv noch nicht erkannt".

Unter den 50 bis 60 Kartons mit Materialien, die an die Abteilung für Sondersammlungen der Stanford-Bibliotheken geliefert wurden, befinden sich einige Erinnerungsstücke aus Elisabeth Kübler-Ross' frühem Leben in der Schweiz, Kopien ihrer in viele Sprachen übersetzten Bücher, unveröffentlichte Vorträge und Manuskripte sowie Briefe an sie aus aller Welt, die von ihrem weitreichenden Einfluss zeugen. Es wird Monate dauern, bis die Kuratoren und andere Bibliotheksexperten alles aufgenommen haben.

Laut Lorenz enthält das Archiv "Gegenstände, die entweder gerettet oder vor einem Brand in West Virginia bewahrt wurden, den Brandstifter gegen sie verübten, weil sie ein Hospiz für aidskranke Kinder aufbauen wollte".

Eine der reichhaltigsten Gruppen im Archiv ist eine Sammlung von Video- und Audiokassetten, auf denen Kübler-Ross in den 1960er- und 70er-Jahren spricht, Patienten interviewt und Vorträge hält. Dr. Maren Monsen, Direktorin des Programms für Bioethik und Film und preisgekrönte Dokumentarfilmerin, die für ihren Dokumentarfilm "The Revolutionary Optimists" (2013) für einen Emmy nominiert wurde, ist besonders daran interessiert, was diese Bänder enthüllen werden.

Karl Lorenz
Karl Lorenz, MD, MSHS

Ähnlich wie Magnus und Lorenz ist Monsen der Meinung, dass "wir immer noch viel von Kübler-Ross' Umgang mit Patienten lernen können, auch wenn ihr bahnbrechendes Buch vor 50 Jahren veröffentlicht wurde. Ihre Orientierung im Umgang mit dem Lebensende war sehr selbstreflexiv, mitfühlend und prozessorientiert; ich glaube, wir haben den Anschluss an diesen Ansatz verloren. Wenn wir von ihrer Art, mit Patienten umzugehen, lernen könnten, wäre das sicherlich hilfreich für die Patienten und würde auch bei vielen unserer aktuellen Probleme mit dem Burnout von Ärzten helfen."

Sobald die Archivgruppe der Bibliothek die Bänder digitalisiert hat, sagt Monsen: "Ich werde das Archiv durchgehen und sehen, was wir haben." Sie plant dann, "eine Bibliothek mit kurzen Stücken zu erstellen, die für den Unterricht im In- und Ausland zur Verfügung gestellt werden. Ich habe auch vor, einige der wirklich besonderen Geschichten von Kübler-Ross zu nehmen und Kurzfilme mit malerischen Animationen zu erstellen, die ein breiteres, öffentliches Publikum und Filmfestivals erreichen werden."

Längerfristig, so Monsen, "bin ich daran interessiert, ein längeres Stück über ihr Leben zu machen. Sie hatte eine bemerkenswerte Lebensgeschichte und war in so vielerlei Hinsicht eine revolutionäre Frau".

Magnus, Lorenz und Monsen planen für 2019 eine Konferenz über das Vermächtnis und die aktuelle Relevanz der Arbeit von Elisabeth Kübler-Ross. Zu den Rednern gehört eine breite Gruppe von Personen, die in den Bereichen Palliativmedizin, Kommunikation, Ethik des Erzählens, Psychiatrie und Sozialwissenschaften arbeiten. Die Zuhörerschaft wird sich wahrscheinlich aus einer Reihe von Klinikern, Krankenschwestern, Psychiatern, Sterbebegleitern und Patienten selbst zusammensetzen.

Das Archiv selbst wird noch viele Jahre lang für die Weiterbildung von Studenten und Lehrkräften zur Verfügung stehen.

Um das Archiv zu sehen, klicken Sie hier.