Joan Marston reside en Sudáfrica y actualmente es consultora internacional en cuidados paliativos infantiles en PaCCHI (Cuidados paliativos para niños: un imperativo humanitario); además, es embajadora mundial de la ICPCN para los cuidados paliativos infantiles y directora de Educación y Desarrollo del Sunflower Children’s Hospice en Sudáfrica.
Joan tiene formación en Enfermería y Ciencias Sociales y cuenta con 22 años de experiencia en cuidados paliativos infantiles: se dedicó al cuidado de niños cuando era directora ejecutiva del Hospicio de Bloemfontein y, posteriormente, fundó el Hospicio Infantil Sunflower en 1998 en Bloemfontein (Sudáfrica), así como una red regional para niños con esperanza de vida limitada, la Red St. Nicholas Bana Pele, en 2009. Como directora nacional de desarrollo pediátrico de la Asociación Sudafricana de Cuidados Paliativos y Hospicios (Hospice Palliative Care Association of South Africa), entre 2007 y 2010, Joan y su equipo desarrollaron una estrategia para crear una red nacional de servicios, lo que impulsó un crecimiento considerable del número de servicios de cuidados paliativos infantiles en Sudáfrica. Durante ese tiempo, fue directora de proyecto de un programa destinado a desarrollar centros de referencia de cuidados paliativos infantiles en Tanzania, Uganda y Sudáfrica.
En 2005, profesionales de 15 países fundaron la Red Internacional de Cuidados Paliativos Infantiles (ICPCN), y Joan fue su primera presidenta entre 2005 y 2010, para luego convertirse en su primera directora ejecutiva desde 2010 hasta octubre de 2016. En la actualidad, la ICPCN cuenta con miembros en más de 100 países.
Joan formó parte del grupo que elaboró las nuevas «Directrices sobre el dolor persistente en niños», así como las «Directrices sobre la revelación de información a los niños», para la OMS.
Casada con Richard, con dos hijos adultos que viven en el Reino Unido y miembro activo de la Iglesia Anglicana, Joan es ministra laica en la catedral de Bloemfontein y canóniga laica honoraria de la catedral de Blackburn, en Lancashire (Inglaterra).
Joan, una firme defensora del derecho de los niños a recibir cuidados paliativos y alivio del dolor, cree que esto se puede lograr en todo el mundo cuando las personas comparten conocimientos y recursos, y colaboran para ampliar el acceso a los cuidados paliativos para todos los niños.
